Angel Luis Gómez Cardoso. Vice-Director Académico del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba.
Olga Lidia Núñez Rodríguez. Directora del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey, Cuba.
Aspecto clave en el debate sobre familia del niño con Síndrome de Down es el relativo a las funciones que ésta ejerce.
Diversos son los criterios en relación a la tipología de las funciones familiares, más el análisis histórico concreto de la familia como institución indica que en cada formación económico social ésta cumple deberes que emanan de la base de la sociedad. Ahora bien, independientemente a las disímiles clasificaciones en relación con las funciones familiares existen regularidades conceptuales en que ésta debe desempeñar funciones de tipo económicas, biosociales, espiritual-culturales y educativas, comunes para todas las formaciones económicas sociales, sin embargo en cada sociedad éstas adquieren un contenido y orden jerárquico diferente.
La familia del niño con Necesidades Especiales por Retraso Mental y dentro de éste el Síndrome de Down, desempeña las mismas funciones, pero con matices que la diferencian, en aras de ir sentando las bases para la futura preparación del menor frente al entorno que lo rodea, en busca de la normalización e integración social y de un medio menos agresivo para su desarrollo como personalidad.
La función económica garantiza en sentido general la satisfacción de las necesidades materiales, individuales y colectivas, matizadas por el sentido de pertenencia de cada uno de sus integrantes ante las tareas del hogar. Actividades que cuando se realizan de manera consciente y voluntaria propician un clima de satisfacción personal y colectiva que redunda en la formación y transformación positiva de cada uno de sus miembros. El estímulo sistemático ante el desempeño de las tareas favorece extraordinariamente el nivel de corresponsabilización, con la consecuente satisfacción de sentirse útil y necesario.
La función biosocial (reproductora o biológica), asegurada o bien dirigida propicia la estabilidad conyugal en la pareja y con ello el establecimiento de patrones de conducta adecuados de fácil trasmisión a los hijos, sentando las bases para la seguridad emocional e identificación de éstos para con la familia.
La satisfacción de las necesidades culturales en sentido general, se ven manifiestas en la función espiritual-cultural, incluido todo lo relativo a la educación de los hijos. En ella está presente el legado cultural generacional que sin lugar a dudas sienta las bases educativas que comienza desde el nacimiento y no finaliza hasta con la muerte.
Singular importancia se atribuye a la función educativa, al margen de que algunos autores la consideren dentro de la espiritual-cultural.
La función educativa es esencial, pero para el correcto cumplimiento de la misma es imprescindible prepararse para ella. Esta función, primordial para la educación de los hijos, como se ha aludido con anterioridad, actúa de manera interactiva junto al resto de las funciones. Ahora bien, para que la misma sea efectiva consideramos abordarla dirigida hacia dos vertientes fundamentales: COMUNICACION y AMOR.. Dos conceptos que se retroalimentan continuamente en la cotidianidad y que son decisivos para que se eduque y se garantice la reproducción social de la descendencia.
Las relaciones interpersonales en la familia sólo se dan cuando el proceso de la comunicación se sitúa en un lugar cimero, valorándolo como el elemento mediatizador de las relaciones económicas, biológicas, materiales y espirituales.
Infinidad de autores aseveran y coincidimos con ese criterio que la primera responsabilidad de la familia es ser fomento de amor y ejemplo de las mejores tradiciones hogareñas, reforzando una cultura de vida donde se respire una atmósfera de intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que propicie el diálogo y la democracia entre sus miembros.
El término comunicación proviene del latín y significa común. Cuando una persona se comunica con sus semejantes, trata de compartir información, una idea, una actitud, sentimientos, etc. Lo esencial en la comunicación está en mantener un intercambio sistemático entre la persona que envía el mensaje y la que lo recibe.
La comunicación constituye el eje de toda la interacción que se da en la cotidianidad familiar. Es a través de la actividad comunicacional y del rol que desempeñen los miembros de la familia, que se trasmiten valores, experiencias, hábitos, normas, costumbres, modos y pautas de comportamiento. Además propicia la incorporación correcta de patrones y valores sociales, con métodos de gratificación y sanción. Es mediante la comunicación que la persona plantea estímulos para propiciar modificaciones en las ideas, costumbres y actitudes. Cuando existe comunicación se comparte información, retroalimentando el caudal de vivencias y experiencias entre los comunicadores.
Con frecuencia en el trato habitual con las personas con Necesidades Especiales existe un retraimiento y por tanto se afecta la comunicación con ellas por desconocimiento, sin considerar que son personas. En el seno familiar en ocasiones ocurre igual, entre otras causas por la no preparación de ésta, así como por el impacto devenido con el nacimiento del niño con Necesidades Especiales, que conlleva a situaciones extremas: al silencio absurdo o a la comunicación excesiva con matices de ofensas y discriminaciones injustas.
Conviene señalar que, en razón de comprender la situación de la familia ante el nacimiento de un hijo con una Necesidad Especial, donde se afectan las relaciones interpersonales y con ello el cauce adecuado de la comunicación, se hace necesario, no sólo el nivel de la comprensión, sino llegar hasta el nivel del compromiso y ayuda a esa familia; y para ello es imprescindible saberse y hacerlos ubicar en la situación de los integrantes de ese grupo social, sentir como ellos y disponerse a ayudarlos, con la máxima de que el niño es uno más de la familia e igual a todos los demás. Los distintos somos los adultos.
En el caso de las familias donde existe un niño con Síndrome de Down el proceso comunicativo no es posible sin que estén presentes el afecto y por sobre todas las cosas el amor.
¿Qué es el afecto?.
Según el Dr. A. Clavijo Portieles: “El afecto es interpersonal por definición. Y la familia es crisol y objeto principal de los afectos”.
Y... ¿Qué es el amor?.
El amor es el eje del desarrollo de los valores sensibles, útiles, vitales, estéticos, morales. No es posible entender la palabra amor, restringiendo su significado al término exclusivo del sentimiento del padre, madre, hijo, del familiar cercano, del religioso, del esposo, esposa. Visto en el sentido de universalización, el amor, humaniza, favoreciendo el desarrollo de la sociedad.
Al tratarse de familias y en especial de niños con Síndrome de Down, el amor visualiza atributos de ternura, entrega, interés, generosidad, confianza; indispensables para la creación y desarrollo de valores positivos.
Sin ternura, ¿podría alguien tomar en brazos a un niño con una Necesidad Especial?.
Sin entrega, ¿lograrían los padres sensibilizarse con el llanto del hijo y dar respuesta a sus necesidades, hasta en horas de la madrugada?.
Sin interés, ¿podrá alguien adentrarse en el mundo de esa familia en pos de facilitar ayuda?.
Tres aspectos que se resumen en la palabra AMOR ; éste es indispensable en todo acto de la vida humana. Cuando se ausenta, se ausenta también la tranquilidad familiar.
El amor, hecho realidad en la familia del niño con Necesidades Especiales, se trasluce en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso.
El trabajo con este tipo de familias, no es tarea fácil, de hecho parece una utopía, pero una utopía realizable. Dar amor a los niños y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos.
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