La plataforma HazteOir premió a Jordi Sabaté Pons, por su valentía para defender y amar la vida, su lucha contra la eutanasia "y su trabajo incansable para mejorar la situación de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)".
El sábado 25 de junio, Sabaté recibió el premio en una cena realizada en Madrid, en la que también fueron premiados otros defensores de la fe, la vida y la libertad religiosa.
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"Hola guapos y guapas. Soy Jordi Sabaté, tengo 38 años y hace 7 años y medio que tengo ELA y soy muy calvo", dijo con buen humor el también famoso youtuber, al iniciar su discurso tras recibir el premio.
En una silla especial y ayudado de una máquina que convierte en voz lo que él dicta con el movimiento de los ojos, Sabaté agradeció el premio y explicó que "la ELA es una enfermedad neurodegenerativa y muscular, te va paralizando todos los músculos del cuerpo, incluso los músculos que permiten comer, hablar y respirar".
"Los únicos músculos que no se ven afectados son los que controlan los ojos, el esfínter y algo que es de agradecer, no afecta la función sexual. No perdemos la sensibilidad en ninguna parte del cuerpo y nuestro intelecto y la mente tampoco es afectado. Yo soy así de nacimiento", bromeó.
Jordi Sabaté dijo además que la esperanza media de vida de quien padece ELA "es de tres años. En España el 96% de los enfermos de ELA no podemos afrontar el coste de la enfermedad y nos vemos obligados a morir antes de tiempo por no tener ayudas públicas para nuestro cuidado vital en nuestros domicilios".
"En mi caso, hace nueve meses que me pusieron la corbata, es decir, la traqueotomía. Desde que me la hicieron tengo contratadas a cuatro auxiliares de enfermería, para que me asistan 24 horas, los siete días de la semana, eso supone a pagar más de 6 mil euros al mes en nóminas".
"No tengo familia para que se forme de profesional sanitario para que me asista, además mi mujer es discapacitada y no puede atenderme", señaló.
Sin embargo, continuó, "si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares míos que me ayudan a pagar las nóminas de mis auxiliares de enfermería, yo ahora mismo estaría muerto por no tener opción de elegir vivir, sin tener ninguna ayuda pública para mi cuidado vital".
"Eso, bajo mi punto de vista, es un delito contra la vida y un crimen de estado", subrayó.
Tras recordar que cualquier persona puede padecer de ELA, Jordi Sabaté indicó que "en España se invierte una limosna en la investigación de la ELA. Estamos abandonados y maltratados por las instituciones públicas. En España cada ocho horas hay un nuevo diagnóstico y muere una persona de ELA".
"La ELA es un asesino en serie. Necesitamos ayuda urgente. Hoy soy yo pero mañana puedes ser tú, tu hija, tu hermano o tu madre", advirtió.
La ley ELA
Sabaté recordó luego que hace dos años inició una campaña de firmas para aprobar una ley de ayudar a los enfermos de ELA, que le "costó mucho esfuerzo y trabajo constante poder lograr las firmas necesarias".
"Hace casi 4 meses se aprobó por unanimidad esta ley en el congreso de los diputados, todos los partidos votaron a favor y fue el día más feliz de mi vida", destacó.
La Ley ELA fue aprobada en marzo de 2022 por el Congreso de los Diputados con la finalidad de que ningún enfermo de esclerosis lateral amiotrófica muera, por falta de recursos, sin los cuidados médicos que necesita
"Esta ley para ayudar a los afectados de ELA en muchas cosas, pero principalmente en ayudar a no vernos obligados a recurrir a la eutanasia, queriendo vivir por no tener dinero para su cuidado vital", dijo Jordi Sabaté.
Ahora "con esta ley tendremos asistencia sanitaria especializada, 24 horas al día, en etapas avanzadas de la enfermedad. La ley ya ha sido aprobada pero aún faltan unos pasos y burocracia por hacer".
"El tiempo va en nuestra contra y por eso exijo que esta ley se lleve a cabo urgentemente, por favor. Nos va la vida en ello", aseguró.
Sabaté Pons junto a la plataforma Derecho a Vivir han impulsado una campaña de firmas desde el 21 de junio en favor de la ley, que tiene ya más de 12 mil firmas.
Derecho a Vivir señaló en un comunicado que la enfermedad acaba con la vida de 1.000 personas al año en España, y que al no tener cura, exige "cuidados mínimos garantizados por ley".
Para concluir su discurso, Jordi Sabaté exclamó: "¡Viva HazteOir y todos los asistentes aquí presentes! ¡Viva Cristo Rey, viva España, viva la vida y que Dios os bendiga!".
Para firmar la campaña de Sabaté y Derecho a Vivir puede ingresar a este enlace: https://citizengo.org/hazteoir/lf/208240-sanchez-ponga-vigor-ley-ela?dr=123957
Soy esposo desde 2008. Con mi esposa tenemos tres hijos aquí y uno que se fue al cielo en 2023, antes de nacer. Desde que me incorporé a ACI Prensa en 2005, he tenido la oportunidad de cubrir diversos eventos de la Iglesia Católica. Entre ellos, las Jornadas Mundiales de la Juventud en Colonia, Madrid y Río de Janeiro y los viajes apostólicos del Papa Benedicto XVI a México y del Papa Francisco a Corea del Sur. He sido enviado al Vaticano para cubrir los sínodos de la Familia, en 2015; de la Amazonía, en 2019 y el de la Sinodalidad, en 2023. Sigo de cerca la situación de la Iglesia Católica en Nicaragua, que sufre la persecución de la dictadura de Daniel Ortega, así como la actualidad eclesial en la región.
