Este 21 de junio, en Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se lanzó una campaña a través de la plataforma HazteOír para exigirle al Gobierno de España que ponga en vigor la Ley ELA, que garantiza el derecho a una vida digna de los pacientes.
La Ley ELA fue aprobada en marzo de 2022 por el Congreso de los Diputados con la finalidad de que ningún enfermo de esclerosis lateral amiotrófica muera sin los cuidados médicos que necesita por falta de recursos.
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Sin embargo, la legislación todavía no se ha puesto en vigor y muchos enfermos han fallecido sin recibir la asistencia requerida.
El famoso youtuber Jordi Sabaté Pons, que padece ELA desde hace casi 8 años, junto a la plataforma Derecho a Vivir, han impulsado una campaña de firmas desde este martes 21 de junio en favor de la ley.
Derecho a Vivir señaló en un comunicado del 21 de junio que esta enfermedad acaba con la vida de 1.000 personas al año en España, y que al no tener cura, exige "cuidados mínimos garantizados por ley".
"Muchas personas no tienen los recursos necesarios que exige una enfermedad incurable, neurodegenerativa y letal, que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral".
Esto significa, indicó la plataforma provida, "que entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico de la enfermedad, el enfermo pierde la capacidad de movimiento hasta convertirse en una persona dependiente las 24 horas del día".
Derecho a Vivir indicó que el costo para mantener el tratamiento solo es alcanzado por "el 4% de los enfermos de ELA", mientras que el "resto está esperando a que el Gobierno cumpla con lo pactado en marzo y ponga en vigor la ley ELA".
Jordi Sabaté, quien recibirá el sábado 25 de junio uno de los Premios HazteOír 2022 por su lucha incansable en la defensa de la vida, ha señalado que la "ELA es una enfermedad que actúa muy rápidamente".
"Cada día, cada semana, cada mes de retraso en las ayudas a los que padecemos esta enfermedad supone morir sin recibir la ayuda necesaria. Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente", dijo.
Sabaté agregó: "Tú hoy me puedes ayudar a mí y a los más de 4.000 enfermos de ELA en España con una firma para que todos puedan tener la atención que se merecen. Ni más ni menos. Pero no podemos detenernos ahora que ya hemos conseguido lo más difícil, aprobar la ley".
"Para ti es solo una firma, pero para un enfermo de ELA es recuperar su dignidad, ganar meses de vida, y sobre todo reconocerle sus derechos como enfermos de una enfermedad incurable", concluyó.
Para firmar la campaña ingresa AQUÍ.
Nací en 1991. Soy licenciado en Ciencias de la Comunicación. Desde 2015 trabajo como periodista digital. Inicié mi carrera en el Diario El Comercio de Perú. En 2016, comencé como redactor en ACI Prensa y me desempeño como editor web desde 2018. A partir de 2024, escribo el newsletter para social media. Me especializo en noticias católicas centradas en la defensa de la vida y la familia, política internacional, tecnología, cultura popular y el Vaticano.
