Experta pide comprender la necesidad de cuidados paliativos para el enfermo grave

Aintzane Gallastegui, enfermera con 10 años de experiencia en cuidados paliativos, pidió que el debate del proyecto de eutanasia en Chile amplíe la mirada y comprenda "realmente el problema que está tratando", es decir, el sufrimiento y el acceso universal a los cuidados paliativos.

El proyecto conocido como "muerte digna y cuidados paliativos" fue aprobado por la Cámara de Diputados el pasado 20 de abril y ahora comenzará su debate en el Senado.

El proyecto establece que una persona mayor de 18 años puede acceder a la eutanasia si padece un problema de salud grave e irremediable.

Debe ser diagnosticada por dos médicos especialistas, y luego por un médico psiquiatra, que debe certificar que el paciente se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales.

Si bien, el proyecto de ley declara como un derecho del paciente el acceso a los cuidados paliativos, estos no son un requisito para solicitar la eutanasia.

Gallastegui, actual investigadora del programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la Pontificia Universidad Católica de Chile (UC), explicó en primer lugar, que una persona con una enfermedad avanzada "se encuentra en una situación de gran vulnerabilidad física, emocional y espiritual".

Sin un abordaje adecuado a esa situación, la alternativa que queda es la eutanasia que, según el Centro de Bioética de la UC, es una acción producida por un médico u otro miembro del equipo de salud con la intención de matar a un paciente para reducir su sufrimiento.

Sin embargo, Gallastegui explicó que para evitar "tomar una decisión drástica", el paciente y su entorno "deben disponer de cuidados paliativos", de manera que "tengan la oportunidad de conversar con profesionales que puedan orientar, que los puedan ayudar a vivir en forma significativa, que les permita identificar las causas del sufrimiento, que les permita tomar el control de su propia enfermedad y de su propia vida", explicó Gallastegui.

En ese sentido, es necesario que en el proyecto de eutanasia se "amplíe la mirada, porque 'muerte digna' no es equivalente a 'eutanasia'".

"A este proyecto de ley le falta comprender realmente el problema que está tratando y tenemos que hacernos cargo de ese problema que es el sufrimiento", destacó Gallastegui.

"La mayoría de las personas quieren morir en sus casas, sin dolor y acompañadas de sus familias; también hay personas que prefieren morir en el hospital bajo los mejores cuidados médicos. Eso lo definirá cada uno de nosotros".

En ese contexto, la especialista explicó que los cuidados paliativos buscan prevenir, aliviar y acompañar a las personas en todo el proceso de la enfermedad.

Los profesionales de distintas disciplinas que componen el equipo de cuidados paliativos ayudan a la persona en la "adaptación a la enfermedad, en los síntomas propios de la enfermedad o derivados del tratamiento y además, a identificar las cosas que son significativas para ellos, en la toma de decisiones", agregó Gallastegui.

"Lo ideal es que la persona sea derivada al equipo de cuidados paliativos en el momento en que es diagnosticada con una 'enfermedad avanzada y que es amenazante para su vida'" o también a aquella persona que tenga "una enfermedad no terminal, pero con mucha carga de sufrimiento o que requiere cuidados complejos".

"Buscamos no solo que la persona no tenga dolor, sino que se mantenga activa, con la mejor calidad de vida posible, el mayor tiempo posible", afirmó la también académica de la Escuela de Enfermería de la UC.

En ese sentido, la especialista indicó tres puntos a tener en cuenta sobre la necesidad de los cuidados paliativos:

1.- El sufrimiento es un problema social

Gallastegui explicó que el equipo de cuidados paliativos da "respuestas al sufrimiento asociado a la enfermedad como la fatiga, el dolor, el sufrimiento emocional y espiritual y por la situación de dependencia" de la persona.

Pero "es la persona, su familia y entorno quienes finalmente también viven esa enfermedad", por eso se entiende que la eutanasia, pasa a ser "un problema social".

En ese momento, el cómo llevar el sufrimiento "es mucho más complejo" que una atención médica, "pasa por entender ese sufrimiento en forma multidimensional", afirmó Gallastegui.

Por eso "necesitamos que se legisle una ley de cuidados paliativos universales que cuente con recursos" ya que la actual red nacional de cuidados paliativos está garantizada solo para las personas que padecen cáncer.

Gallastegui explicó que "solo 25 mil personas tienen acceso a esta atención" y "quedan 55 mil que mueren sin los cuidados más adecuados al final de su vida, y la familia sin el apoyo correspondiente".

"Tenemos un equipo muy comprometido, con una gran vocación de servicio, pero no tienen los recursos, ni la potestad para ver a toda la población que los necesita. Hay recursos limitados", sentenció la enfermera.

2.- La muerte es un tabú

Además, la investigadora del programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la UC, manifestó que un problema latente en la sociedad es que "la muerte es un tabú, la enfermedad es un tabú, no se conversa en casa y no se conversa en la familia".

La persona enferma piensa que si habla el tema "generará más sufrimiento a su familia" y viceversa, la familia "tampoco toca el tema para no causar más sufrimiento" al paciente.

Sin embargo, cuando el equipo de cuidados paliativos "abre la oportunidad para dialogar sobre las cosas significativas, sobre la capacidad de la familia y los deseos de esa persona, es capaz de articular el cuidado y de estructurar a la familia para que viva este periodo de una forma significativa", precisó Gallastegui.

En ese contexto, la profesional recomendó "dejar de ocultar la muerte y el sufrimiento, conversarlos y plantear lo que es importante (para la persona y su entorno). Y no a última hora, cuando estamos con la soga al cuello, en una situación donde hay mucha información, recién ver qué es lo importante".

3.- Rol de los cuidadores

En línea con lo anterior, la experta en cuidados paliativos recordó que es necesario apoyar el rol de los cuidadores "que en general son mujeres que se ven imposibilitadas de trabajar y por lo tanto hay un detrimento económico".

"Necesitamos pensar como sociedad en el problema del sufrimiento y del final de la vida y cómo podemos hacernos cargo de eso".

"Eso del 'no hay nada más que hacer' es falso, tenemos mucho por hacer en la calidad de vida de las personas" que viven el dilema de la muerte, sentenció Gallastegui.