La familia de un hombre canadiense que sufría de esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) instó al Gobierno de su país a cambiar la forma en que trata a los pacientes, luego de que éste recibiera una "muerte con asistencia médica" tras años de lucha para recibir atención adecuada en su domicilio.
Sean Tagert, de 41 años, fue diagnosticado con ALS, también conocida como enfermedad de Lou Gherig, en marzo de 2013. En octubre de 2017, sufrió un paro cardíaco y posteriormente se le colocó en un ventilador. Su enfermedad le robó la capacidad de mover su cuerpo, comer o hablar y se comunicaba a través de una computadora. Su agudeza mental no se vio afectada.
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En ese momento, los médicos de Tagert recomendaron atención domiciliaria las 24 horas, lo cual es típico para una persona que usa un ventilador a tiempo completo. Vancouver Coastal Health, la autoridad regional de salud de Tagert, solo ofreció inicialmente 15.5 horas de atención al día. Finalmente, después de mucho esfuerzo, aumentaron su oferta a 20 horas al día, lo que significaba que Tagert tenía que pagar 263.50 dólares diarios por las cuatro horas restantes de atención requerida.
Tagert y su familia continuaron luchando por la cobertura de un día completo de atención, pero sin éxito.
"Hola a todos. Últimamente he estado callado porque ya no puedo más, estoy cansado. Así que el viernes pasado presenté oficialmente mi documentación de muerte con asistencia médica, con abogados y médicos, todo en el orden correcto. Ha pasado más de un mes desde que presenté mi apelación al departamento de calidad de atención al paciente de Vancouver Coastal Health. Ni siquiera respondieron", escribió Tagert en una publicación del 25 de julio en su página de Facebook.
Tagert continuó explicando que más temprano, ese día, dos funcionarios de Vancouver Coastal Health llegaron a su casa y se negaron a hablar con él cuando se dieron cuenta de que estaba grabando la conversación. Finalmente, le dijeron a su madre que estaban allí para recortar los fondos destinados a las horas de atención médica.
"Bienvenidos al gran sistema de salud canadiense, gente", dijo Tagert.
El 6 de agosto, recibió una "muerte con asistencia médica" y falleció. En Canadá, los pacientes mayores de 18 años que han sido diagnosticados con una enfermedad terminal pueden solicitar una "muerte médicamente asistida". El medicamento letal puede administrarse por sí mismo (suicidio asistido) o, como ocurre en la gran mayoría de casos en el país, administrados por un médico (eutanasia).
La financiación complete para este procedimiento está disponible y se anuncia en hospitales de todo Canadá.
"Pedimos, en nombre de Sean, que el Gobierno reconozca los serios problemas en el tratamiento de los pacientes con ALS y para sus familias, y encuentre soluciones reales para aquellos que ya sufren de manera inimaginable", se lee en una publicación en su página de Facebook que anuncia su fallecimiento.
La publicación describía las dificultades que soportó para permanecer en su propia casa.
"Asegurar una atención constante fue una lucha constante y una fuente de estrés para Sean como paciente. Si bien logró, con la ayuda de muchos, armar un centro de atención adecuado en su propia casa (incluida una costosa máquina de succión de saliva, necesaria para evitar que se asfixia, obtenida con la ayuda de donaciones recaudadas en línea). La atención las 24 horas que requirió fue extremadamente difícil, especialmente porque el Gobierno provincial se negó a financiar completamente la atención domiciliaria", dice la publicación.
Tagert tenía la custodia parcial de su hijo de 11 años, Aidan.
"Por encima de todo, Sean se dedicó a su hijo. Sean solía decir que Aidan era su razón de vivir y que tenía una estrecha relación con él hasta el final", señala la publicación.
Desde la muerte de Tagert, los críticos canadienses y los médicos de cuidados paliativos han pedido cambios en la forma en que el sistema de salud del país maneja a los pacientes con necesidades de salud complicadas.
"Nadie debería sentir que la muerte es la única opción debido a la falta de atención", dijo en Twitter la doctora Leonie Herx, médica de cuidados paliativos de Toronto.
Herx señaló la paradoja de que actualmente los canadienses tienen el "derecho" a morir con asistencia médica, pero no a los cuidados paliativos y de discapacidad.
"Debemos hacerlo mejor para los canadienses vulnerables", dijo.
La Sociedad de ALS de Canadá no comentó específicamente sobre el caso de Tagert, pero CNA recibió una declaración del CEO, Tammy Moore, que decía: "Las personas que viven con ALS deben tener acceso al apoyo de cuidado personal y cuidados paliativos adecuados para satisfacer sus necesidades".
La muerte con asistencia médica está totalmente financiada en el sistema de salud canadiense.
Traducido y adaptado por Diego López Marina. Publicado originalmente en CNA.
