“Cada día con nuestras hijas es un regalo”, dice madre de dos niñas con microcefalia

Gwen Hartley es madre de tres niños dos de los cuales –Claire y Lola– tienen microcefalia. A pesar de que reconoce que el día a día es complicado y difícil, asegura que cada uno de sus hijos es "una bendición". No hay ningún motivo para que se le tenga pena a su familia. "Hay momentos duros, pero nunca duran demasiado porque tenemos mucho más por lo que estar felices. Cada día con nuestras hijas es un regalo y cada día rezo para que estén con nosotros más tiempo".

Su primer hijo, Carl –que ahora tiene 17 años– nació sin complicaciones. Durante el embarazo de su segunda hija, Claire, todas las ecografías mostraban resultados normales. Sin embargo, cuando nació, lo primero que sorprendió a Gwen fue su diminuta cabeza. Aunque el médico no tenía un diagnóstico, sí le dijo a los padres que "algo iba mal".

Después de un tiempo especialmente duro en el que no sabían qué le pasaba a Claire, finalmente le diagnosticaron microcefalia, tetraplejia espástica, parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad visual cortical.

El médico también les advirtió que había un 25 por ciento de posibilidades de que si tenían otro hijo tuviera las mismas dolencias.

Según el médico Claire no viviría más de un año. Como su condición era extrema, el doctor pidió a los padres que firmaran un documento en el que se estableciera que si la niña caía gravemente enferma no se le administraría ningún medicamento o reanimación.

Los padres se negaron rotundamente a hacerlo y dijeron que si su hija tenía los días contados, estaría en casa cuidada por su familia. Contra todo pronósticos, Claire cumplió su primer año.

Aunque se intuía que podía haber una causa genética en la enfermedad de Claire, no hubo resultados concluyentes en los estudios realizados en sus padres Gwen y Scott. Las posibilidades de que un nuevo hijo naciera sano eran del 75 por ciento y por eso tuvieron un bebé más: Lola.

Las ecografías de la bebé mostraban todo normal hasta la semana 22 cuando el médico notó algo extraño. Tuvieron que esperar cuatro semanas más para confirmar las sospechas: "fue el mes más largo de nuestra vida", precisa Gwen. Finalmente se supo: Lola también tenía microcefalia.

"Ya sabíamos cómo cuidar de Claire. Ella nos hace inmensamente felices y nos ha enseñado cosas que nunca hubiéramos aprendido si ella no hubiera nacido sin esa discapacidad. No queremos volver a ser quienes éramos antes de que llegara ella", asegura la madre.

"Por alguna razón, estábamos llamados a ser padres de dos niños con discapacidad profunda", resalta.

"Ahora, las dos niñas que supuestamente no vivirían más de un año van a cumplir 10 y 15 años durante el 2016. Y son las personas más fuertes que jamás he conocido", afirma la orgullosa madre.

Desde que se incrementaron los casos del virus zika y en el marco de la emergencia sanitaria establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), las visitas al blog de Gwen han aumentado considerablemente.

Esta feliz madre espera que su testimonio sea una "fuente de esperanza e inspiración para los padres que pueden estar asustados".

Gwen también afirma que ha leído en varias ocasiones que algunos dicen que la microcefalia es un "terrible defecto de nacimiento" originado por el zika. Al respecto comenta que "no veo a mis hijas con terribles malformaciones de nacimiento. Yo las veo preciosas. Para mi no es un defecto congénito horrible y abominable. A mis ojos son tremendamente hermosas".

"Veo cómo la gente dice: no dejemos que esto le suceda a nadie nunca más. La verdad, es un poco hiriente", lamenta.