Blanca Ruiz

Por Blanca Ruiz

3 de septiembre de 2015

Sep 3, 2015

Janette Ojeda es la madre de Iñaki, un niño de 5 años que sufre del síndrome de Sanfilippo, una grave enfermedad degenerativa. En medio de la lucha contra esta grave dolencia, recibió una invitación muy especial: el Papa Francisco la llamó por teléfono para invitarla a la primera Misa de Santa Marta luego de la pausa del verano europeo, a la que asistió el 1 de septiembre.

Janette es mexicana y reside en Barcelona (España). Durante cinco años intentó salir embarazada. Iñaki fue su más grande bendición. "Finalmente llegó con esos ojos enormes queriendo comerse el mundo. Mientras crecía, escuché sus primeras palabras, dio sus primeros pasos, lo veía conociendo el mundo. Siempre tan feliz", recuerda.

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Sin embargo, antes de que Iñaki cumpliera dos años, le diagnosticaron Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa mortal.

Janette tiene el apoyo de su familia pero el padre de Iñaki vive en México por motivos laborales. Los primeros meses de este año 2015 fueron especialmente duros para ella porque el niño debió estar mucho tiempo hospitalizado. En esos difíciles momentos recibió la visita de un amigo jesuita que trabaja en la curia.

"Le comenté la situación de desesperanza que tenía. Días después me llamó para decirme que había contado al Papa el caso de mi hijo y él le había pedido que me dijera que rezaba por Iñaki. Me impactó muchísimo", cuenta Janette en declaraciones a ACI Prensa.

Un mes después esta madre decidió agradecerle al Papa su oración y contarle en una carta su situación: "le escribí desde el corazón y le envié una carta pidiéndole que rezara por nosotros que estamos en una lucha en la que no vemos la luz", explica.

Días más tarde recibió una llamada inesperada. Era el Papa. "Me quedé en shock, no me lo creía. ¿Pero de verdad es usted?, repetía. Él me dijo que había leído mi carta y que se había conmovido. Me dijo que rezaba por mí y por nuestra paz. Por Iñaki y su cura y por el milagro que esperábamos", recuerda Janette.

La sorpresa no terminó con la llamada sino que durante la conversación el Santo Padre la invitó a asistir a la Misa que celebra cada mañana en la capilla de la casa Santa Marta en donde reside.

"Mi respuesta fue inmediatamente sí. Y él me dijo que me llamaría de nuevo para ponernos de acuerdo con la fecha", relata a ACI Prensa.

"A finales de julio recibí otra llamada pero no alcancé a responderla, por lo que el Papa me dejó un mensaje en el buzón de voz diciendo que volvería a llamar. Cuando lo hizo me dijo que el 1 de septiembre reanudaba las misas en Santa Marta y que si podíamos ir. Yo dije que sí sin dudarlo, tenía visitas médicas de Iñaki pero conseguí cambiarlas porque esto había que hacerlo".

Después de unos meses marcados por varias hospitalizaciones y muchos años entregada al cuidado de su hijo que empeora constantemente, este encuentro ha sido "una inyección de vida".

"Tanto espiritual como emocionalmente está siendo muy difícil. Estaba cansada y esto ha sido una manifestación de Dios en mi vida. Yo pensaba que si Su Santidad me ha llamado al teléfono, que es algo que no podría esperar ni en diez vidas, cosas maravillosas pueden pasar", cuenta a ACI Prensa.

"Iñaki, que por su enfermedad es hiperactivo, se comportó especialmente durante la Misa. Solo en un momento me dijo que tenía hambre y que quería pastel. En la conversación con el Papa cuando nos invitó a Santa Marta le había dicho que mi hijo es hiperactivo, que no sabe de protocolo y que quizás no se comportaría; pero él me contestó: 'en la casa del Señor entran todos'. Durante la Misa el ruido de mi hijo hablándome no le importó", relata esta madre mexicana a ACI Prensa.

Según cuenta, la homilía fue especialmente significativa para ella ya que trató sobre la esperanza: "sentí que el mensaje iba para nosotros. Nos miró en algún momento y habló sobre vivir con esperanza el día a día".

Después de la Misa, Janette, Iñaki y su familia pudieron hablar brevemente con el Pontífice. "Nos bendijo, le dio un beso a Iñaki y la carita de mi hijo brillaba", asegura.

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Janette le regaló una Virgen de Guadalupe, una cruz hecha por indígenas y una taza con un dibujo que Iñaki había hecho hace tiempo, cuando todavía podía dibujar. Además le entregó un pequeño dossier con información sobre la enfermedad de Sanfilippo.

"Le pedí (al Papa) que tuviera presente a todas las familias que estamos en este olvidado mundo de las enfermedades raras, le pedí también que rezara por nuestra fortaleza y por el milagro de la cura. Saber que el Papa está rezando por el milagro que esperamos y por todos los niños que tienen esta enfermedad es muy importante porque con él tenemos el mejor aliado en la tierra para nuestra lucha", afirma.

El síndrome de Sanfilippo afecta a uno de cada 70 mil niños. Este mal ocasiona degeneración grave del sistema nervioso central y deterioro de las habilidades sociales y de adaptación, provocando la muerte precoz del afectado. Actualmente ya hay en proceso una terapia génica (que inserta elemenos funcionales ausentes en el genoma del individuo) que pronto podrá ser aplicada.

Más información sobre este mal y la lucha cotidiana de Janette e Iñaki en: http://www.stopsanfilippo.org/historia/inaki/#more-2786

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