Por Blanca Ruiz
La empresa suiza Genoma utilizó, sin consentimiento de los padres, la foto de una pequeña con cáncer y síndrome de down para anunciar un test genético prenatal con fines eugenésicos.
Pedimos a @MEGALAB_es que retire su publicidad de #tranquility dado que incita al exterminio de niños #sindromedown pic.twitter.com/1QnDoyVl9F
- Síndrome de Down (@Sindromeddown21) junio 11, 2015
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Christie Hoos, madre de la niña, se enteró del robo de la imagen en la Clínica Oncológica en donde su hija recibe quimioterapia. "Mientras mi valiente pequeña lucha por su vida, esta empresa se ??pregunta si su vida es digna de ser vivida".
"Estaba sentada a un lado de la cama de mi hija, en la Clínica pediátrica de Oncología cuando lo supe. Ella está en el octavo mes de quimioterapia, con 19 meses más todavía por delante. Esta semana ha sido particularmente dura. Tuvimos que traerla de urgencia al hospital la pasada noche cuando volvió a tener fiebre. Otra vez", explica.
Christie publicó en su blog una post titulado "La foto de mi hija fue utilizada en una campaña corporativa ofensiva", en donde cuenta cómo el descubrimiento del uso de la foto de su hija fue un duro golpe sumado a la delicada situación que la familia afronta por la enfermedad de la pequeña.
La madre destaca la fortaleza de su hija quien define como "la alegría de nuestra vida". "Ella también tiene síndrome de down, un hecho que parece importarle más al resto que a nosotros mismos", escribe.
En el blog nunca hace referencia al nombre de su hija, ni tampoco suele colgar fotos de ella, pero una vez fue suficiente para que robaran su imagen y la subieran a un banco de fotos que distribuye imágenes de manera gratuita y utilizada, que fue finalmente usada por una compañía biomédica suiza llamada Genoma en su campaña en España.
La foto se utilizó en la página web de la compañía y también en cartel que cubría la fachada de un céntrico edificio de Madrid (España). "Mi hija era la cara del anuncio de un test prenatal llamado 'Tranquility'. Como si fuera una moraleja: No dejes que esto te suceda", explica.
La campaña despectiva hacia las personas con síndrome de Down hizo que comenzara una avalancha de quejas de padres y defensores de derechos en España.
Christine apuntaba que un padre preguntaba en un periódico: "¿Qué madre puede permitir que fotografíen a su hija y la usen para esta campaña?". "No yo. Nunca. Yo nunca lo habría permitido", respondió.
La alerta comenzó después de que unos padres españoles de una niña con síndrome de down denunciaran en las redes sociales la campaña.
"Me quedé de piedra. Cuanto más nos fijábamos en la campaña peor era. Saber que esto había sucedido me enfurecía, pero cuando lo vi con mis propios ojos ... su dulce cara en ese feo cartel, hizo que se me rompiera el corazón. Mientras mi valiente pequeña lucha por su vida, esta empresa se ??pregunta si su vida es digna de ser vivida".
"Los test prenatales siempre serán un tema candente para padres como nosotros. Seamos honestos, con una tasa del 90-95 por ciento, la preparación de los padres no es el objetivo principal de estas pruebas. Lo encuentro moralmente reprobable. Pero incluso esto no viene al caso, sino que no tenían derecho a utilizarla para vender su producto"; apunta.
Hoos también destaca cómo es posible que una multinacional no pagara por las fotos de su publicidad. "Quizás no encontraron ningún padre dispuesto a poner a su hijo en esa situación. Quizás ni siquiera se molestaron en buscarlo. ¿Para qué pagar si puedes simplemente copiar la foto?", insiste.
Por eso contactaron con la compañía pidiendo la retirada de la fotografía de su hija. Algo que Genoma hizo pocas horas después de la polémica.
Christie apuntaba en su artículo que se sentía culpable por haber colgado la foto en internet. "Hasta que me di cuenta de que no había hecho nada malo. Habían sido ellos quienes habían quebrantado la ley. Esa compañía sin corazón utilizó la foto de mi hija sin nuestro consentimiento".
Algo que definió no sólo como una violación del copyright sino también desde el punto de vista moral ya que "su imagen había sido utilizada de modo despectivo".
"Ellos insultaron y maltrataron a mi inocente niña en búsqueda de su propio beneficio. Rompieron fe de la decencia humana común. Y el mundo está mirando", afirmó.
Según explica inicialmente consideró retirar todas las fotos de su hija presentes en internet, eliminando los perfiles de las redes sociales y "escondiéndome en mi casa durante los próximos 10 años. Pero ahora estoy decidida a afrontar la tormenta. No nos rendiremos. No nos esconderemos. Mi hija es preciosa y su vida vale la pena de ser celebrada".
