Día del Síndrome de Down: ¿Cómo transmitir la fe a personas con discapacidad intelectual?

Cada 21 de marzo se celebra el Día del síndrome de Down, que fue identificado por el genetista francés Jérôme Lejeune, primer presidente de la Academia Pontificia por la Vida y cuyo proceso de canonización se inició en 2007. 

Con motivo de esta fecha, ACI Prensa ha consultado al Equipo de Pastoral de la Fundación Gil Gayarre, ubicada en Pozuelo de Alarcón (Madrid) dedicada a la atención a personas con discapacidad desde el año 1959, cómo se acerca la fe a estas personas. 

María Jesús Velasco, con 15 años de implicación en esta labor con personas con discapacidad, explica que es importante comprender la diferencia entre el área catequética y de formación de la relacionada con la experiencia de Dios.

Porque si se parte de la primera “estamos en desventaja absoluta”, porque lo teórico se hace prácticamente “inaccesible”. Sin embargo, sí es posible “despertar el afecto amoroso, el sentimiento de paz y de relajación y, desde esa base, llegar a Dios que es amor”. 

En este campo, añade, lo esencial “no es saber las partes de la Eucaristía, cuándo nos arrodillamos o cuándo nos levantamos, sino con cuánto amor están presentes”, aunque a partir de ahí hay que “enseñar, educar y dar una forma”. Por ello, se invierte más tiempo “en que tengan ese gusto por entrar a la capilla”. 

Recibir la Primera Comunión y la Confirmación con síndrome de Down

Dependiendo del grado de discapacidad, la cuestión sobre cuánta conciencia y conocimiento tiene la persona para recibir la Primera Comunión no es sencilla de dilucidar. El Equipo de Pastoral de la Fundación Gil Gayarre cuenta con la ayuda de varios sacerdotes de una parroquia cercana.

Este año, siete personas con discapacidad de la fundación recibirán el sacramento de la Confirmación y cada año, varios hacen la Primera Comunión. 

Desde su experiencia, Velasco cree necesario establecer una cierta distinción entre “respeto a lo que se va a recibir y conciencia de lo que se va a recibir”, sobre todo porque con algunas de estas personas no es fácil evaluar esa conciencia. En ocasiones, no hay lenguaje o su expresión corporal es pasiva. 

Por eso “ponemos mucho empeño en que sean capaces de entender. Les damos catequesis adaptada con imágenes, con vídeos”, a lo largo de un año. “Con que comprenda que ese trozo de pan y ese poco de vino es Jesús, nos basta”, explica Vesaco, aunque en ocasiones, con la aprobación del sacerdote, es suficiente “con que sea capaz de recibirlo con el suficiente respeto y cariño”.

En lo relativo a la Confesión, lo afrontan de muy diferentes maneras. Algunos explican previamente con pelos y señales de lo que se van a confesar, en su inocencia, otros guardan celosamente lo que le van a contar al sacerdote, pero también los hay que afirman haberse portado “muy bien”, sin matices. 

Cuando son personas que no hablan, utilizan una tabla referida a los 10 mandamientos con pictos (imágenes icónicas) que ayudan a la comunicación con el sacerdote. 

Importancia de la familia en los casos con síndrome de Down

Amparo Trujillo, encargada de los grupos de oración, destaca la importancia de lo que las personas con discapacidad hayan vivido en sus familias. Muchos de ellos “recitan oraciones que saben desde niños y nombran mucho a sus abuelos, figuras de referencia que han sido importantes”, explica. 

Todo esto se refleja cuando van a la capilla de la Fundación, donde leen el Evangelio del día y luego se les explica diciendo que “como fue escrita hace tanto tiempo, muchas veces no es sencilla de entender”. 

“Hay una atención plena. Algunas personas tienen alguna estereotipia [repetición de un gesto, acción o palabra, característica de algunos trastornos mentales] y ese momento es como de relajación”, explica Trujillo, que añade que, tras la explicación adaptada “salen sus ideas y se te ponen los pelos de punta” por la profundidad de sus reflexiones. 

También sucede que algunos “tienen una fe innata, que está ahí” que se refleja “en sus gestos, en su mirada, en su expresión”, que les cambia al entrar en la capilla, aunque las familias no sean creyentes, lo que lleva a hablar con ellas y explicarles que quieren recibir los sacramentos. 

Lo que se observa en ellos, añade Trujillo, “es tan vivencial que es complejo de explicar. Pero hacen que tu fe crezca. Viéndoles, hacen que digas ¡Dios mío, estás aquí!”. 

En este sentido, Velasco añade: “Tenemos mucho que aprender de ellos. No es una cuestión de que la Iglesia se ponga al servicio de las personas con discapacidad, sino que las personas con discapacidad tienen mucha riqueza que aportar a la Iglesia y a la vida de fe”.

Barreras en el acceso a los sacramentos para personas con síndrome de Down

María Jesús Velasco explica que en ocasiones sucede que reciben los tres sacramentos de la iniciación cristiana a la vez y “no tanto porque las familias no quieran, sino a veces porque se encuentran con barreras dentro de la propia Iglesia pero sobre todo por sus propios miedos”. 

Es habitual en este sentido que los familiares aleguen “mi hijo no es capaz, no entiende eso” o que consideran que “no son dignos de recibir al Señor” o que no tienen capacidad para tener una vida de comunidad. 

Por eso, buena parte del trabajo es también “acompañar a las familias en ese proceso de entender lo que su hijo necesita, que el Señor los quiere cerca”, detalla Velasco. 

Un llamamiento por la inclusión

Antes de concluir la conversación con ACI Prensa, Amparo Trujillo hace un llamamiento para romper barreras y favorecer la inclusión de estas personas. “igual que tenemos un equipo multidisciplinar de logopedas, fisioterapeutas y psicólogos, hay un Equipo de Pastoral para darle acompañamiento a las persona”. 

“La parroquias han de saber que tienen ese apoyo, que se pueden acercar a nosotros, como a otras entidades que tengan equipos de pastoral, para que sus hijos no se queden sin recibir los sacramentos”, subraya.