Ecuatoriano con enfermedad incurable: Sólo Dios tiene autoridad sobre la muerte

En medio del debate público por la posible despenalización de la eutanasia en Ecuador, un valiente hombre cristiano que padece de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha asegurado que esta práctica no es el camino, ya que sólo Dios tiene autoridad sobre la muerte.

La eutanasia “no es el camino que voy a seguir. La autoridad sobre la vida y la muerte no está sobre mí, sino sobre Dios”, señala en una entrevista con ACI Prensa Silvio Alvarado, un ecuatoriano de 38 años que conoció la fe en Cristo a través de su grave padecimiento.

La ELA, que le fue diagnosticada hace tres años por un médico neurólogo, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva poco frecuente que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, conduciendo a la pérdida de funciones motoras. Ésta carece de un tratamiento curativo en la actualidad.

La investigadora Miriam Bucheli, que trabaja en la Universidad de Massachusetts (Estados Unidos) y que viene realizando un estudio sobre la incidencia de la ELA entre los ecuatorianos, descubrió en un primer sondeo realizado en dos hospitales que esta es de 0.2 a 0.6 personas por cada 100.000 habitantes.

A pesar de lo difícil que fue asumir el diagnóstico y perder progresivamente sus funciones físicas, Silvio está en paz y recibe todos los días el amor y el cuidado incondicional de su familia, conformada por su esposa Paulina Oña y sus dos hijos mellizos Inti y Nina.

Actualmente no tiene movilidad en el cuerpo y ha perdido el habla, pero Paulina lo ayuda a movilizarse en silla de ruedas y a comunicarse. Por medio de sus ojos y haciendo guiños, él puede notificar un “sí”, un “no” o incluso elaborar frases cuando, a través de un teclado, se le ayuda a elegir letra por letra.

Fue a través de este método de comunicación que Silvio nos relató su encuentro con Jesús.

“Gracias a que he recibido visitas en mi casa de buenos amigos que me ayudaron a despejar las dudas que nacían en mi corazón y de asistir los domingos a mi iglesia, pude conocer a Cristo, entender a través del Evangelio cómo Jesucristo vino a este mundo encarnado en hombre, fue niño, creció, tuvo hambre, sed y entregó su vida a través de una muerte horrible por darnos salvación. Entonces Él me entiende, porque conoce mis aflicciones del corazón y también el sufrimiento físico que siento”, describe durante la entrevista.

Su esposa Paulina cuenta a ACI Prensa que, como familia, están muy agradecidos a pesar de los sentimientos de tristeza y angustia durante el proceso de aprendizaje de esta enfermedad. “Los sufrimientos y todo lo que hemos vivido estos tres años nos han permitido acercarnos a Dios y hemos podido ver a Cristo como nuestra única esperanza, ya que Él venció al mundo, al pecado y a la muerte”, sostiene.

Paulina explica que, durante el proceso, ha ido asumiendo la responsabilidad de madre, de padre y de cuidadora; y afirma que nunca fue una opción alejarse de su esposo. “Ahora entiendo que el amor, paciencia y fortaleza han sido provisiones dadas a través de la gracia y misericordia de Cristo. Él me ha sostenido desde el primer segundo de conocido el diagnóstico”.

Silvio pide invertir en más investigación, en lugar de la eutanasia

La discusión pública acerca de la despenalización de la eutanasia en Ecuador se intensificó el pasado 20 de noviembre de 2023, cuando la Corte Constitucional empezó a evaluar los argumentos a favor y en contra del pedido de Paola Roldán, una mujer de 42 años que también padece ELA y que busca poner fin a su vida.

El caso, que podría allanar el camino a la eutanasia en el país si la Corte declara inconstitucional un artículo del Código Orgánico Integral Penal (COIP), está en manos de nueve magistrados. Aunque no hay un plazo definido para el fallo, se estima que podría ser emitido dentro de algunos meses.

Durante la entrevista, al ser consultado si consideraba incorrecta la posible despenalización de la eutanasia en Ecuador, Silvio Alvarado asegura que “lo correcto es invertir en investigación sobre las causas que provocan estas enfermedades”, así como “la construcción de una política preventiva que ahorraría a los Estados que se destinen recursos para el tratamiento de enfermedades”.

Hasta el momento, Ecuador carece de una legislación específica para abordar la ELA, y la ausencia de acción e inversión gubernamental frente a esta enfermedad se destaca en varios artículos y publicaciones.

Según el “Informe final - Estado de situación: La esclerosis lateral amiotrófica en América Latina y el Caribe”, publicado por la Fundación Esteban Bullrich en 2011, dos tercios de los ecuatorianos no tienen acceso a seguridad social, con lo que el tratamiento para los pacientes con ELA se ve seriamente afectado por la falta de medios y recursos.

Silvio enfatiza que “siempre surgirán más casos de personas con ELA u otras enfermedades”, subrayando la necesidad de que el Estado “visibilice, eduque y desarrolle programas y proyectos que brinden un apoyo real a estas familias y pacientes”.

Su esposa Paulina asiente y asegura que “la inversión en la investigación por parte del Estado debería ser una política respecto a las enfermedades huérfanas”, y también considera necesario el “fortalecimiento de los servicios de los hospitales en cuidados paliativos”.

Por otro lado, sostiene que si no se trabaja en la “sensibilización hacia la ciudadanía, la actitud de sus corazones en cuanto al trato respetuoso y amoroso, poco sirve vivir la inclusión” a partir de la construcción de espacios accesibles con señalización y rampas.

El ejemplo de Silvio para el mundo

Estela Zea, vocera del movimiento Sí a la Vida de Ecuador, ha comentado a ACI Prensa que la posición de Alvarado se puede interpretar “como la de una conciencia que ha logrado vencer, desde la fe, el dolor físico y la angustia psicológica, para con lucidez poder explicar al mundo que la eutanasia no es la mejor solución, sino que se deben invertir recursos y trabajar desde la ciencia para encontrar la causa, y con la gracia de Dios, la cura para esta terrible enfermedad”, que según estudios médicos afecta a 5 de cada 100.000 personas en el mundo.

“El testimonio de Silvio podría impactar en la percepción que este mundo, cada vez más secularizado, tiene sobre la relación del ser humano con Dios, y sobre la necesidad que tiene el hombre de conocer a Dios para ser verdaderamente feliz”, asegura.

Paulina Oña, por su parte, ha manifestado a ACI Prensa que la actitud de su esposo frente a la enfermedad “es ejemplar”, porque “ha decidido heredar a su hija e hijo y a mí misma el ejemplo de una vida basada en Cristo, que tengamos confianza plena en las promesas de Dios de vida eterna después de la muerte”.

“Nos ha mencionado que las aflicciones, el sufrimiento, el dolor son parte de la vida misma, y que si el centro de nuestra vida es Cristo, tenemos consuelo para transitar esos caminos”, añade.

Paulina afirma con certeza que, en medio del sufrimiento, Dios les ha proporcionado fortaleza. Considera que la verdadera muestra de fortaleza es no optar por la eutanasia, “siendo un ejemplo para su hijo, hija, las personas que lo conocen y la sociedad misma”.

“Nuestra vida como familia es un testimonio de cuidado de los unos hacia los otros, donde la paciencia, el amor, la compañía, la escucha son esenciales y en su totalidad vienen de la misericordia y gracias de Dios”, continúa.

Al concluir la entrevista, Silvio expresa su gratitud a las personas de su entorno y las alienta a continuar tratándolo con normalidad a pesar de sus limitaciones. Muestra optimismo y expresa su deseo de seguir disfrutando de actividades cotidianas como ir al cine, degustar platillos en restaurantes o viajar a su tierra en la Amazonía, junto a su familia y amigos de la comunidad cristiana “La Fuente”. No obstante, reitera que lo más significativo para él es “recordar la esperanza en Jesús y la vida eterna después de la muerte”.