Segundo ensayo: La relación médico - paciente y sus elementos

Dra. Elena Lugo

1. Nos permitimos dos advertencias antes de comenzar a desarrollar el tema del presente capítulo. En primer lugar hay que observar lo siguiente: si bien los componentes existenciales de la RMP determinan la existencia misma de la medicina, la finalidad u objetivos de la misma constituyen la esencia de la relación en su modalidad específica. Por eso creo oportuno iniciar este capítulo con una breve referencia a los fines de la medicina. En su articulación contemporánea la medicina se caracteriza por los objetivos que paso a señalar, sin asignar prioridades:

- Servir médicamente a la vida humana en su peculiaridad y naturaleza específicamente personal, así como en su lugar adecuado en el orden de los bienes.

- Promover la salud en cuanto bien fundamental.

- Luchar contra el dolor y enfrentarse al sufrimiento, pero a favor del alivio físico y mental, mediante la prevención o liberación del sufrimiento, cuidado paliativo y promoción del bienestar.

- Fomentar la vida consciente del hombre y su dignidad personal.

- Cuidar de la integridad del cuerpo humano y sus valores estéticos.

- Promover el bien general y espiritual del hombre y tomar su vocación de persona en sí como fin trascendente y guía para la medicina.

- Cultivar la relación especial entre el médico y el bien absoluto (Dios) (tema de la espiritualidad).

El médico debe tender a comprender la naturaleza del hombre y de los cinco bienes que fomenta directamente, pero en el contexto de los bienes sexto y séptimo a los que sirve indirectamente[1]. 

2. En segundo lugar, es necesario advertir que aún cuando centre mi atención en la RMP por considerarla esencial a la vida clínica, reconozco la multiplicidad de relaciones que configuran el cuidado en salud. La red de vinculaciones incluye al médico y su paciente, pero también a los asistentes y consultores, enfermeras y, dado el caso, clero, abogados, agentes de las aseguradoras u obras sociales, ¨case - managers¨, técnicos, administradores, nutricionistas, terapistas, secretarias, la familia y la comunidad del paciente más los diversos contextos institucionales.

Cada unidad del entramado debe conocerse en cuanto a su finalidad y contribución específica a la meta primordial de cuidar y atender al paciente en su recuperación. Las relaciones bilaterales son no sólo múltiples sino también complejas, y cada una puede responder a códigos éticos relativos a las diversas profesiones de la salud. En vista de lo anterior, se comprende el énfasis que ponen entidades como la Joint Commission for the Accreditation of Health Care Organizations en promover la infraestructura ética de la organización como sistema sustentado en sus metas institucionales.[2]

3. Resulta instructivo reconocer que el concepto mismo de la RMP tiene un inicio histórico, el cual reseñaré brevemente para mostrar que si bien no podemos ser retrógrados, es aconsejable restaurar elementos del pasado dignos de conservación para una interacción clínica auténticamente personal. El concepto de la RMP, en cuanto categoría en ética profesional, fue introducido por John Gregory (médico escocés del s. XVIII)[3]. Creo que su concepción mantiene vigencia en nuestra época, en la que el concepto de profesión, en su sentido secular enmarcado en una sociedad pluralista y aplicado en nuestro caso al médico, pone en peligro el carácter propio de a RMP.

Pasamos ahora a presentar la situación en los EE.UU., y luego examinaremos la pertinencia del concepto original de la RMP de Gregory.

La atención médica en los EE.UU. es laica en el sentido de que se dispensa sin hacer referencia explícita a la existencia de ningún Ser Supremo o Creador vinculado moralmente con la naturaleza o el universo. El sistema de salud en los EE.UU. está al servicio de una cultura que, por sus elementos constitutivos étnicos, lingüísticos y religiosos es, en general, policultural.

Más aún, la práctica profesional del médico exige una licencia otorgada por una autoridad laica de carácter legal y político. Esta necesita de un concepto ético de la profesión que sea independiente de la religión y aceptable en términos de consenso obtenido mediante debate democrático.

Vale decir entonces que el concepto profesión se enmarca en un contexto legal. En los EE.UU. la ley aporta un marco de referencia social para entender las profesiones. Por ejemplo, según la ley, el médico se obliga contractualmente con el paciente. El contrato supone un intercambio o acuerdo de provisión de bienes y servicios a cambio de remuneración. La relación contractual médico – paciente, sustentada en el respeto a la autonomía del paciente, tiende a identificarse con una red de obligaciones sujetas a un determinado grado de exigencia.

4. La concepción ¨fiduciaria¨ de la RMP, propuesta por Gregory en el s. XVIII, contrasta con la contractual y tiene hoy aceptación en ciertos círculos estadounidenses. Las obligaciones fiduciarias tienen un grado de exigencia mayor que la contractual. Decir ¨fiduciario¨ es referirse a una persona en quien se confía, o a quien, por ser confiable, se le encomienda unos bienes importantes sobre los cuales este (de buena fe y por comprobada benevolencia) ejerce su autoridad dando clara prioridad al beneficio de quien se le ha confiado.

Yendo a la esencia del asunto, quien tiene obligaciones fiduciarias debe:

estar en condiciones de conocer con precisión los intereses del paciente;

orientarse primariamente hacia la protección y promoción de los intereses del paciente;

interesarse en sí mismo sólo de modo secundario.

El planteo de Gregory responde, en parte, a una preocupación clínica ilustrada clásicamente en el juramento hipocrático. Este juramento se expresa en términos ambiguos o revela una tensión entre las obligaciones hacia el paciente y la protección de los intereses personales del médico (por ejemplo, el médico hipocrático era un itinerante que necesitaba tener buena fama para atraer pacientes; esto podía generar una tensión con su vocación prioritaria de atender al paciente).

Hoy en día esta tensión se podría manifestar de otro modo. Por ejemplo, la tensión entre pactar ventajosamente con las obras sociales o aseguradoras para recibir una determinada remuneración y atender al paciente con un esmero personalizado e independiente del lucro esperado.

La obligación fiduciaria guarda afinidad con la apertura y disponibilidad de la intersubjetividad clínica según quedó ya esbozada en la parte anterior del presente ensayo.

5. Para elaborar su teoría fiduciaria de la RMP, Gregory se basó en la concepción de moral del Iluminismo escocés. De ésta tomó normas hoy muy conocidas en la ética clínica, si bien no suficientemente estudiadas:

a) veracidad ante una condición grave;

b) confidencialidad, particularmente en relación con pacientes de sexo femenino;

c) advertencia contra el acoso sexual de pacientes;

d) consultas, negociaciones con los cirujanos y con los farmacéuticos;

e) sobre el abandono de pacientes moribundos;

f) advertencia contra el empleo de pacientes para realizar experimentos;

g) reglas sobre la experimentación con animales;

h) definición y determinación clínica de la muerte.

A raíz de estas consideraciones Gregory introdujo el concepto ético del médico como agente moral fiduciario. Para caracterizar lo que es agente moral recurrió al concepto de simpatía (ya diferenciado de empatía), al cual Hume confiere un significado técnico para sustentar su moral empírica de matices psicológicos e inclusive neurológicos.

Así pues a la simpatía se asocian disposiciones de ternura y firmeza. Estas sirven de base a Gregory a la hora de describir las funciones de la simpatía en el cuidado clínico. De este modo anticipa el aporte feminista de la ética del cuidado. Mencionaremos brevemente los componentes de la simpatía que, según Gregory, influyen en la concepción ética de la RMP. Estos preludian nuestro planteo sobre una ética del cuidado fundada sobre el Personalismo Prudente.

6. Para Gregory la simpatía supone:

a) humanitarismo o sensibilidad del corazón para detectar el sufrimiento en otros (análogo a la empatía), lo cual suscita la benevolencia;

b) una atención focalizada intensamente en detalles para socorrer o aliviar mejor la condición del paciente;

c) la posibilidad de suscitar el afecto y la confianza de parte del paciente, lo cual es con frecuencia un medio eficaz para la recuperación;

d) delicadeza en los gestos y compasión en el corazón a modo de ángel de la guarda;

e) reverencia y reserva;

f) intención, de parte del médico, de colocar el bienestar del paciente por encima del beneficio propio[4]. 

7. La referencia histórica a Gregory nos indica que la RMP, en cuanto tema de la ética, se concibió originalmente como una relación fiduciaria. Esta concepción no ha prevalecido en los EE.UU., aunque sí en Argentina. Nos detendremos sobre este punto en la reseña del estudio empírico que se ofrecerá el capítulo cuarto de esta segunda parte.

Ahora bien, esta concepción fiduciaria, ¿es sólo algo propio de una etapa de la historia de la práctica médica o más bien es factor distintivo y por tanto normativo del encuentro clínico? Me inclino hacia la segunda opción. Pero para demostrarlo debemos primero examinar los diversos modos de concebir la RMP según la bibliografía de la ética clínica vista como disciplina de reciente institucionalización.

8. Pasamos a examinar los modelos prevalecientes de la RMP; estos enfocan los elementos estructurales - imagen de médico y de paciente - y proponen una dinámica de interacción entre ellos. Pero en primer lugar veamos brevemente las modalidades de la actividad clínica que sirven de contexto inmediato a los modelos de RMP:

Modelo biomédico

Este modelo descansa en la investigación científica de tipo inductivo que reduce a la persona enferma a su enfermedad y ésta a los signos empíricamente detectables de acuerdo a categorías biológicas. Los aspectos personales e individuales de la experiencia psicológica de la enfermedad, el sufrimiento espiritual asociado al dolor físico, la percepción social de la condición de enfermo y el significado que la comunidad otorga a la enfermedad particular permanecen ocultos o desatendidos en este modelo. Se percibe igualmente una dicotomía entre el cuerpo (foco de la atención del médico), y el espíritu. Este último es marginado como irrelevante en la atención que el médico dispensa al enfermo.

Actualmente se advierte que este dualismo entre espíritu (o mente) y cuerpo es clínicamente no apropiado. Precisamente porque se ha comprobado la interdependencia de ambos tanto en la sintomatología de la enfermedad como en la configuración del tratamiento correspondiente.

En efecto, somos una unidad orgánica de procesos fisiológicos sujetos tanto a una dinámica bioquímica y a una constitución anatómica, como a procesos emocionales y directrices cognoscitivas.

Aunque sin descartar la formación humanística, Donald W. Seldin sigue la recomendación de Abraham Flexner de orientar la educación y la práctica médica según el paradigma científico. Y así dice, en su discurso de 1981 ante la Asociación de Médicos Estadounidenses: ¨La medicina es una disciplina exacta y sus objetivos pueden definirse como aliviar el dolor, prevenir la incapacidad y posponer la muerte por medio de la aplicación del conocimiento riguroso de la ciencia médica a pacientes individuales.[5]¨

Ante este modelo cabe preguntarse qué ocurriría con los pacientes a quienes ni se les alivia el dolor ni se les previene la incapacidad ni se les logra suprimir la posibilidad de la muerte. Además es evidente que los clínicos cosechan, de alguna manera, la experiencia de que los pacientes no se contentan con ser sólo o principalmente ¨objetos¨ de examen científico.

9. El modelo biomédico apoya la figura del médico como un experto de autoridad científico- técnica, autosuficiente en su campo, al punto de saber lo que es mejor para el paciente desde la perspectiva de lo clínicamente indicado. El médico asume una posición paternal mientras que el paciente se somete pasivamente a su criterio. Mientras predomine la benevolencia y beneficencia del médico se puede generar la atmósfera de confianza de la relación fiduciaria. Más adelante nos referiremos al paternalismo como modelo tradicional asociado a la concepción biomédica de la práctica clínica.

Si embargo bastaría que surgiese la desconfianza, justificada o no, para que los pacientes reclamen una participación real y efectiva en las decisiones clínicas. Por otra parte, el interés y sentido crítico de los pacientes no suele suscitarse sólo por la desconfianza, sino también por una mayor divulgación de información - aún cuando ello no signifique una mejor formación - sobre temas médicos a través de los medios de comunicación.

Naturalmente la vivencia del paciente en cuanto a su enfermedad o achaque, vista como un desafío a su persona individual y a su vida comunitaria, recibe el aporte de profesionales de la salud no- médicos, tales como enfermeras y trabajadores sociales. Así las cosas, no extraña que se requiera un cambio de modelo para la configuración del encuentro clínico: el modelo biopsicosocial.

Modelo biopsicosocial

10. El modelo biopsicosocial (término propuesto por George Engel) supone que el médico cuente con conocimiento científico y destrezas técnicas, pero a la vez con conocimientos provenientes de las disciplinas sociales y humanísticas y de la comunicación personal. Es preciso insistir en que este modelo, para alcanzar su objetivo, no sólo debe añadir conocimientos a la formación intelectual del médico sino generar en el médico la disposición y actitud que le permita comprender con mayor facilidad el sufrimiento, la vivencia de necesidad, dependencia y vulnerabilidad del paciente visto como persona.

En efecto, el paciente anhela y busca ser reconocido en su experiencia individual y en su percepción del concepto que la sociedad tiene de la enfermedad o condición que lo lleva a comparecer ante el médico. De modo que un diagnóstico computarizado y un tratamiento de diseño prefigurado no serían suficientes para sanar o cuidar en el sentido amplio de la práctica clínica. Se necesita el diálogo personalizado, la conversación en la cual se incluya la historia individual y la proyección futura del paciente.

Tal como fuera concebido inicialmente, el modelo biopsicosocial da la impresión de ser una acumulación de conocimientos de biología, psicología y sociología, lo cual sugiere la figura de un médico si no experto, sí al menos familiarizado con los principios de tales disciplinas. En vista del rápido desarrollo de las disciplinas científicas, tanto de las biológicas como de las sociales, es difícil imaginar un médico capaz de formarse rigurosamente en ellas de modo que pueda no sólo informar al paciente sino interpretar ampliamente todo lo pertinente a su enfermedad.

Anticipando un poco nuestra posición sobre este punto, recordamos que el cuidado integral del paciente no depende tan sólo del talento en el área cognoscitiva, ni de disposiciones particulares semejantes a las virtudes.

11. Sea como fuere, resulta interesante señalar que este modelo facilita la participación del paciente en la decisión. Precisamente porque las dimensiones psicosociales de la enfermedad son de su propio conocimiento y evaluación, capacitándolo así para la autodeterminación tan favorecida por las corrientes en pro de los derechos del paciente.

Este modelo puede asociarse a la mentalidad de contrato porque el paciente, en busca de autosuficiencia y amparado por el derecho vigentes en varios países (tal como la Bill of rights y Self determination act, EE.UU., 1992) se experimenta como un consumidor desconfiado ante una relación que se produce básicamente entre extraños (Engelhardt, 1996) y puede ser potencialmente conflictiva.[6]  En Holanda, por ejemplo, la RMP queda tipificada en los códigos civiles como ¨contrato terapéutico¨.

En sintonía con la Conferencia de Wickenburg (Arizona, 1987) denunciamos la insuficiencia o parcialidad del modelo biomédico, pero también reconocemos que el modelo biopsicosocial, si bien procura integrar los diversos aspectos de la experiencia de la enfermedad, tampoco acierta en el núcleo del encuentro clínico. Para lograr este último objetivo sería necesario enfocar la relación interpersonal que presentamos más arriba en la descripción fenomenológica.

13. Pasemos ahora a examinar los modelos de RMP que sugieren los modelos de práctica clínica recién explicados. En primer lugar tenemos el modelo ¨paternalista¨. Este propone un médico que sea custodio o figura paternal ante un paciente cuya autonomía se reduce básicamente al acto de aceptar lo propuesto por el profesional. Como ya indicásemos, este modelo se asocia a una concepción biomédica de la prestación del servicio y se orienta en particular por el principio de beneficencia, pero fundamentalmente de acuerdo a un criterio clínico o terapéutico. La confianza en la relación se generada por las virtudes de benevolencia y altruismo de parte del médico.

14 En contraste con el modelo paternalista se encuentra el ¨contractualista¨ o ¨de la ¨informática¨. El médico funciona aquí como técnico o experto que suministra al paciente - considerado en primera instancia como un extraño - todo tipo de información, esperando que éste entienda y decida lo que ha de hacerse, bajo condiciones de ofrecer servicios contra remuneración.

Este modelo supone una concepción biopsicosocial del servicio médico. El principio de beneficencia se implementa de acuerdo a las preferencias del paciente, con frecuencia designadas como derechos de formulación legal, y con un mínimo de crítica o evaluación de parte del profesional. La relación con el paciente se denomina ¨participativa¨ o ¨intercambio negociado¨.

Naturalmente la relación supone un intercambio negociado o cuidado compartido que exige comunicación mutua y no sólo intervención técnica de parte del médico. Este modelo acentúa la autonomía individualista y podría constituir un tipo de muralla entre el paciente individual y otros pacientes. No sorprende que este modelo haya sido duramente criticado por desestimar la importancia de la comunidad como red de apoyo, y la interdependencia en la cual paciente, familia y médico se insertan. Esto es particularmente cierto en el caso de pacientes crónicos, para quienes la relación contractual e individualista resulta poco real. Y es poco real precisamente porque ellos tienen que reordenar su estilo de vida en comunidad, para adecuarse así a los requerimientos de una condición que no se cura, pero de la cual tampoco se espera morir. En este sentido Moros, en su análisis del paciente crónico, dice lo siguiente: “la enfermedad crónica plantea cuestiones filosóficas complejas sobre la naturaleza del yo y de la comunidad, sobre la identidad de sí mismo en el curso de los cambios psicosomáticos, sobre las circunstancias sociales y sobre la capacidad de dirigir la vida y encontrarle un significado¨.[7]

Por otro lado, como bien indica R. Veatch, quizás haya pacientes que prefieran el anonimato de la relación contractual. ¿Por qué? Veatch observa que el conocimiento que el médico pueda tener de su paciente, en particular de sus dimensiones más íntimas, redunda en poder de parte del médico para influir sobre las decisiones del paciente. Al enfermarse una persona se vuelve débil, vulnerable e incapacitada, y por consiguiente expuesta a que se socave su bienestar de parte de otra persona que goza de cierta autosuficiencia. Es evidente que Veatch supone un encuentro entre individuos que compiten entre sí por ejercer poder uno sobre el otro, a modo del estado natural descrito por Hobbes[8].

La relación contractual acentúa la relación inicial entre médico y paciente en cuanto extraños que interactúan a nivel de derechos mutuamente reconocidos, en un contexto público y en consonancia con lo que estipula la ley sobre la interacción terapéutica. La relación contractual puede parecernos esquemática y carente de contenido representativo del entramado real del encuentro clínico tal como fuera expuesto más arriba.

15. Pero ninguno de estos dos modelos, ni el paternalista ni el contractualista, tuvieron aceptación en las últimas décadas, al menos en los EE.UU. El primero por ser ajeno a la democracia, y el segundo por ser ajeno a la tradición médica.

Nuestro estudio empírico y de culturas comparadas confirma esta aseveración. Como precisaremos más adelante, el modelo paternalista cuenta aún con cierta aceptación en una sociedad hispana en la cual acentúa el carácter relacional de la persona. Para esta cosmovisión hispana, la persona, desde su nacimiento hasta su muerte, se integra en una red de vínculos que definen el sentido y dirección de su actividad y de la comprensión de sí mismo. Por otro lado, en países anglosajones se favorecería un modelo contractualista que toma como punto de partida dos individuos autónomos que interactúan de acuerdo a un compromiso o pacto mutuo.

En ambos casos la RMP ha sido implementada de modo unidimensional. Es decir, en la versión paternalista el médico es el participante activo de la relación, el que ofrece asistencia a un paciente pasivo y visto casi como objeto de la intervención. En la contractual, y en reacción a la primera, el paciente ya no es el objeto de la intervención, sino más bien el agente activo que decide sobre la terapia una vez que ha sido informado por el médico.

Consideramos ambas modelos incompatibles con la realidad del encuentro clínico en sí, de modo que propondremos una fórmula que destaque la interacción como diálogo o deliberación compartida en la cual ambos aprendan uno del otro y reconozca que la verdad se capta precisamente en ese proceso de respeto mutuo y complementariedad.[9]

16. La integración de los dos modelos no resulta sencilla. En todo caso no habría sólo una sino varias formas de integración de los mismos. Estas, a su vez, tendrían que contar con una contextualización cultural que respete las características de cada cultura.

Por ejemplo, los médicos que favorecen una concepción científica y técnica de la medicina (concepción biomédica)  consideran - sin tomar en cuenta las diferentes culturas - que el paciente ha de ser básicamente pasivo, de modo que el consentimiento ilustrado resultaría superfluo, ya que sólo el médico cuenta con el conocimiento necesario para diagnosticar y tratar a su paciente.

Por su parte los bioeticistas norteamericanos insisten en el principio de autonomía como fundamento de la participación de los pacientes en la interpretación y la decisión, en el marco de referencia psicosocial de la enfermedad. De esa manera los bioeticistas pueden, involuntariamente, socavar la responsabilidad del médico. Este, a su vez, podría actuar de forma indiferente y, más aún, rencorosa, considerándose un mero técnico que informa sin preocuparse de la totalidad de la persona.

Por todo ello es preciso establecer una RMP sobre la base de una concepción de la persona fundada en la relación intersubjetiva, en la apertura y la disponibilidad esencial para con las otras personas.[10]

Regresemos ahora a la obra de los esposos Emmanuel, quienes nos ofrecen alternativas para el paternalismo y el contractualismo.

17. Modelos interpretativo y deliberativo

En los últimos años, E y L. Emmanuel han elaborado los modelos denominados "interpretativo" y "deliberativo".

En el interpretativo, el médico funciona como un consejero que toma como referencia el sistema de valores del paciente orientándolo hacia sus mejores opciones, fomentando la comprensión de sí mismo y el examen crítico de sus preferencias. Se conjuga así el sentido benéfico clínico del médico con la concepción de beneficio que debe sustentar el mismo paciente. En efecto, el paciente decide en autonomía corresponsable y respetando la integridad profesional del médico. En esta situación, la confianza mutua otorga a la RMP un matiz de virtud.

El modelo deliberativo supone el interpretativo. Sin embargo, la diferencia radica en que el médico, en su calidad de amigo del paciente, se adelanta a educarlo y facilitar su desarrollo moral tomando su sistema de valores como punto de partida. El profesional examina así los distintos sentidos del bien según el principio de beneficencia (bien clínico, bien de preferencia del paciente, bien dependiente del ser de la persona en sí misma y su finalidad trascendental) y en diálogo con el paciente delibera sobre la mejor opción en su contexto personalizado. Como bien podemos anticipar, este modelo está enmarcado por el cuidado, sustentado en la empatía y animado por la compasión. Es posible vincular el modelo deliberativo de Emmanuel a la intersubjetividad (la cual le da su base existencial) y sus correspondientes características.[11]

18. Estos dos modelos nos conducen a una interpretación filosófica, de matiz personalista, de la RMP, la cual ha de caracterizarse por ser:

a) Interactiva

Cada agente de la relación aporta un elemento constitutivo: el paciente, la experiencia misma de la dolencia; y el médico, la interpretación de la experiencia y la recomendación terapéutica. Ambos actores se orientan corresponsablemente hacia la sanación, cuidado y curación. Ambos reconocen la vulnerabilidad y la solicitud de asistencia como realidades inherentes a la existencia humana.

b) Personal

Es un intercambio orgánico en el cual intervienen  la razón, la voluntad y la afectividad.

c) Dinámica

La meta de cuidar o curar se va evaluando gradualmente "sin prisa pero sin pausa". El consentimiento ilustrado funciona como proceso educativo a lo largo de la relación, y no como hecho puntual para cumplir con una norma legal.

d) Comprometedora

Se procura consistencia e integridad en la aplicación de los principios morales y clínicos; competencia en el orden del conocimiento; destrezas; cultivo del carácter virtuoso y, de ser posible, orientación hacia temas de espiritualidad (particularmente para el médico en su calidad de profesional).

e) Comunitaria

La relación debe incluir la justa solidaridad con la comunidad institucional y social, sin caer en la rigidez burocrática ni en el anonimato. Debe asimismo integrar las consideraciones económicas, procurando conservar la prioridad del bienestar del paciente individual.

19. La relación aquí caracterizada como personalista se inicia con la vivencia existencial del encuentro clínico como una experiencia de intersubjetividad. Ya en el primer capítulo nos hemos referido, en líneas generales, a la intersubjetividad. Pasemos a explicarla ahora con mayor detalle.

Explorar la experiencia del encuentro en sí mismo nos lleva a dejar de lado los modelos biomédico y biopsicosocial. Ambos suponen categorías de interpretación reflexivas previas a la descripción directa del encuentro médico - paciente, siendo este, precisamente, la base epistemológica para discernir las funciones de médico y de paciente.

En efecto, ambos modelos resultan abstractos porque, por un lado, enfocan selectivamente algunos aspectos a los que se destaca con mira a definir la relación pero, por otro lado, ocultan otros aspectos que pueden resultar significativos para las personas en el encuentro clínico. Así pues se limitan a describir al paciente exclusivamente como un ser necesitado y dependiente, y al médico como un ser solícito y capaz de asistirlo.

Ahora bien, la visión fenomenológica de estos papeles, el del paciente y el del médico, nos llama la atención sobre el hecho de las vivencias comunes o compartidas por ambas partes. En efecto, tanto el médico como el paciente pueden sufrir y experimentar dependencia, como también asistirse mutuamente. Por eso hoy la ética clínica se refiere con frecuencia al médico como a un ¨sanador herido¨ (wounded healer). Esto lleva al médico a superar la dualidad entre el sano (él) y el enfermo (su paciente), y reconocer también su propia humanidad como vulnerable y, en algún sentido, herida o quebrantada, necesitada de sanación. Una sanación que puede provenir indirectamente de parte del paciente, en el sentido de que el médico, al desarrollar empatía para con la enfermedad de su paciente, logrará entender mejor lo que significa la realidad humana de estar enfermo. Así pues tanto el paciente como el médico pueden educarse recíprocamente, aprender sobre la situación contingente y finita de la humanidad y ofrecerse mutuamente su solicitud.

El modelo acentúa también el carácter original del paciente, el cual exige respeto y aprecio. La visión fenomenológica añade a los objetivos de la medicina, enunciados al principio de este capítulo, la exigencia de responder a las expectativas personales del paciente en su integridad e individualidad. Asimismo llama la atención sobre la importancia del conocimiento intuitivo de parte del médico frente a su paciente individual. Un conocimiento intuitivo que sirve de complemento al conocimiento inductivo de las ciencias biológicas e inclusive al conocimiento deductivo de la ética filosófica, sobre la cual reflexionaremos más adelante.

La vivencia del encuentro clínico revela que la relación en sí presenta rasgos distintivos y constitutivos de dicho encuentro. Tales rasgos llevan a designar a uno de los participantes ¨médico¨ y, al otro, ¨paciente¨. Por eso resulta evidente hablar de un ¨modelo¨ de la relación, en este caso, ¨de mutua benevolencia¨ o ¨fiduciaria¨.

20. Edmund Pellegrino, exponente fiel de esta modalidad de mutua benevolencia, define la medicina clínica basándose en la relación que busca sanar por medio de la intersubjetividad entre personas que constituyen los puntos de contacto del encuentro y los puntos de referencia para entender la enfermedad y aplicar el conocimiento de experto.

Pellegrino denuncia el modelo biomédico porque reduce la práctica médica a la aplicación de conocimiento útil para el tratamiento de una enfermedad. Y lo hace señalando la definición de Seldin, para quien la medicina es biología aplicada a la cura y prevención de enfermedades y la postergación de la muerte.

En cuanto al modelo biopsicosocial, Pellegrino objeta que es tan amplio que abarca de modo ilusorio la definición de salud de la Organización Mundial de Salud: estado de bienestar total en el orden físico, psíquico y social.[12]. Asimismo cita la definición que León Kass ofrece de la finalidad de la medicina: búsqueda de la salud, primordialmente la física, criticándola por ser muy abarcadora, por no incluir los objetivos de la medicina en el caso de pacientes crónicos o discapacitados, y por no dar orientación al médico ante sus pacientes terminales.

Pellegrino concluye que ningún modelo de la RMP expresado en términos de conocimiento y logros define la práctica clínica. Se inclina entonces a favorecer la descripción del encuentro desde un punto de vista fenomenológico, tal como queda expuesta más arriba, pero añadiendo una interpretación del carácter moral inherente al encuentro que ahora pasaremos a enfocar.

21. Partiendo de los enunciados de Pellegrino, propongo un modelo de RMP inspirado en la beneficencia que puede definirse como confianza fiduciaria o vinculación en mutua responsabilidad[13]. 

Ampliando el sentido que Gregory nos ofreció del vocablo "fiduciario", en cuanto término originalmente legal, recordamos que se refiere a un acuerdo para actuar en beneficio del otro. En virtud de ese acuerdo, el agente es fiduciario, está sujeto al deber libremente aceptado de proceder principalmente al servicio del otro en el área de su competencia.

La relación fiduciaria es característica de muchas profesiones e inherente a la relación sustentada en la confianza y la confidencialidad que el agente inspira y asegura. Como ya indicáramos al exponer el pensamiento de Gregory, la relación fiduciaria se caracteriza por:

a) Promover los intereses del cliente o paciente. Vale decir, su beneficio tiene prioridad sobre el bienestar personal del profesional.

b) Basarse en la diferencia o asimetría entre el experto en un área de conocimiento y destrezas,  y el necesitado; y diferencia o asimetría en cuanto al poder que el experto detenta a raíz de sus conocimientos.

c) Basarse también en la vulnerabilidad del paciente, lo cual hace a este último más susceptible de coerción o presiones indebidas. Tales presiones pueden producirse en el marco de la urgencia de la dolencia o por contarse con menos posibilidades de elección entre profesionales.

d) Estar el médico obligado a no hacer sentirse culpable al paciente en el caso de que, luego de la participación de este en el cuidado, no se logre una mejoría o sanación de la dolencia.

En relación con este último punto, hemos de reconocer que la experiencia de enfermarse genera, en muchos casos, cierta vergüenza, cierto sentimiento de no merecer el cuidado que se ofrece, lo cual puede obstaculizar la prestación del servicio. Por ejemplo, en una cultura como la norteamericana, que pone tanto énfasis en la autosuficiencia y la autonomía individual, la pérdida de la capacidad de cuidarse a sí mismo puede generar un desasosiego tal que la persona, por no sentirse dependiente, se incline a no buscar el cuidado necesario y dispensado a tiempo.

Por otra parte no resulta fácil para el médico reconocer los límites de su ciencia y técnica, su insuficiencia a la hora de atender a su paciente. Por lo tanto debe evitar la estrategia de construir una barrera protectora de sí mismo para no admitir sus limitaciones, su carencia de medios de control ante la enfermedad e incluso la posible falta de colaboración de parte del paciente. Conviene añadir que la obligación que tiene el médico de ser fiduciario ha de ser compatible con las objeciones de conciencia, al igual que con algunos intereses legítimos que no socavan su servicio abnegado al paciente.

22. Aun cuando el modelo de relación fiduciaria nos parezca el de más sólido arraigo en la vivencia clínica, no refleja, sin embargo, la totalidad del encuentro clínico intersubjetivo original. William May introduce el concepto de ¨alianza¨ - de inspiración bíblica - para precisar la calidad terapéutica de la relación fiduciaria.[14] Nos dice que existen aspectos de la relación que contribuyen al proceso curativo y sanador. Es decir, por su misma estructura, la relación en sí misma conduce hacia la sanación (particularmente en pacientes mentalmente enfermos).

Según May, la RMP de tipo alianza consolida el papel de la confianza (tal como lo hiciera Pellegrino en su modelo), pero destaca aun más el papel de la compasión, la empatía y la comunicación apropiadas para el cuidado de la persona individual en su identidad y vinculaciones, sin desatender el cuadro de síntomas ni la patología[15].

May critica la relación contractual porque esta considera al sanador un contratista de servicios orientado específica y exclusivamente hacia un objetivo predeterminado. El contratista vende una técnica o destreza por un tiempo limitado sin procurar intervenir en la vivencia del cliente. En cambio la alianza, tanto en sus versiones religiosas como profanas, supone un intercambio que transforma a los agentes en su identidad e integridad. Un sanador vinculado por la alianza con su paciente se compromete en su totalidad, es decir, no fragmenta su asistencia en procedimientos y su tiempo en horas que se cargarán en una factura por servicios prestados. Más bien se mostrará fiel al arte de cuidar y a su paciente, y de este modo generará confianza.

También la alianza exige al sanador atender a su paciente como una totalidad en lugar de clasificarlo como un caso de enfermedad. La alianza, como la explicaba Ramsey, supone un respeto que raya en el asombro ante la persona individual, atenta tanto a sus virtudes y vida interior como a su búsqueda del sentido de la vida propia[16].

El respeto a la autonomía se amplía, traduciéndose en un respeto a la totalidad de la persona, inclusive al bien más allá de lo que sus preferencias en un momento o etapa de la vida suponga, afirmándose así el contexto comunitario sobre el que insiste la ética de inspiración religiosa. La alianza en su contexto religioso coadyuva a superar el modelo contractual y su énfasis en la autonomía individual. Lo hace afirmando los deberes comunitarios y previniendo la tiranía del paternalismo autoritario. Efectivamente, los pacientes se interesan no sólo por un tratamiento para su enfermedad sino por la relación con el médico que los cuida con respeto y compasión, les comunica con precisión el diagnóstico y las terapias con sus respectivos beneficios y riesgos.

23. Actualmente, en los programas de medicina prepaga y en el sistema de capitación resulta muy difícil mantener el modelo fiduciario (al estilo de Pellegrino y complementado por los rasgos de alianza que propone W. May). Hay que reconocerlo. El sistema actual constriñe al médico a dispensar menos tiempo a la atención del paciente, prescribir menos pruebas de diagnóstico y proponer menos terapias. Sabemos incluso que algunas aseguradoras determinan el número de visitas de parte del paciente, al igual que el tiempo dispensado por el médico. Y lo hacen ajustándose a una categorización de las dolencias y las correspondientes intervenciones cubiertas por el sistema de pago o reintegro.

Algunos médicos firman contratos con aseguradoras ofreciendo cobrar menos por sus servicios a cambio de que se les incluya en listas oficiales como médico de preferencia, aumentando así su número de pacientes. Naturalmente, en este caso el médico tendría que distribuir su tiempo ofreciendo el mínimo esencial para su práctica. Su atención se sujetaría a un patrón preestablecido rutinariamente, sin ajustarse a las verdaderas necesidades del paciente.

Tanto la continuidad en la RMP - tan importante para generar y mantener la confianza - como la atención integral a la persona quedarían afectadas negativamente cuando la aseguradora rescinde el contrato con un determinado hospital o centro de atención donde concurría el paciente, o bien asigna al paciente a un grupo de médicos afiliados en cuanto equipo, de modo que el paciente pueda recibir cuidado de uno y otro médico pero sin continuidad con uno en particular.

24. En general, la reforma de la atención médica mediante la introducción de las aseguradoras trajo aparejado la aparición de un tercer factor en la RMP, haciendo ésta más difícil de mantener en cuanto alianza personal o según el modelo fiduciario. Así pues nos formulamos de nuevo la inquietante pregunta: ¿Hemos de llegar a la conclusión de que el modelo fiduciario acuñado originalmente por J. Gregory, reelaborado recientemente por E. Pellegrino y reafirmado en la alianza terapéutica de W. May, nos es más que una etapa histórica en la RMP, destinada a desaparecer en una era de cuidado dirigido y predominio de las aseguradoras? ¿Existen otros factores adicionales que nos apartan del modelo fiduciario? Y como planteamos desde el inicio de este estudio, ¿es  necesario especificar un modelo de RMP para lograr el beneficio esperado del cuidado de salud como parte integral del bienestar humano?

Me inclino a seguir a Pellegrino, quien nos indica que si no se comprende las relaciones operantes en el cuidado de la salud se hará difícil, si no casi imposible, lograr los objetivos que justifican esas relaciones e inclusive lograr la finalidad misma de proveer cuidado apropiado a los pacientes. Debe examinarse la naturaleza y alcance de todas las relaciones en el cuidado de la salud. Recordemos cuán importante ha sido el estudio analítico de la RMP para fortalecer la ética médica tradicional y su modalidad de ética clínica contemporánea.

Intentaremos así consolidar el modelo fiduciario: intersubjetividad en la confianza bienhechora, inspirada en una alianza entre personas. Con ese fin haremos una exposición de la teoría ética y de la antropología filosófica que mejor sustentan esa intersubjetividad.

25. Este modelo apunta a una ética de la relación. Ello hace necesario detenerse en el tipo de relación de la cual se habla en el contexto clínico. Si se tratase de una relación contractual, estaríamos entonces frente a una ética legalista; si de una transaccional, frente a una ética de mercado empresarial; si de una relación de biología aplicada, frente a otra rama de la bioética o ética en la ciencia. Si en cambio, y como vengo exponiendo, apuntamos a una relación de alianza, entonces la ética de las virtudes es la apropiada para fomentar la confianza o la beneficencia en alianza. Es tiempo pues de reflexionar sobre una ética dedicada a la fundamentación de la confianza.

A modo de anticipación indicamos los elementos de la relación medico/profesional y paciente que seguidamente expondremos en mas detalle:

Elementos

I. Interacción medico / paciente como núcleo integrando la beneficencia del modelo paternalista y el respeto a la auto-determinación del paciente como participe del cuidado clínico según el modelo contractual = modelo de deliberación compartida en dialogo interpersonal e inclusive de la consulta de la familia.

II. centralidad de la confianza

III. rol del paciente concreto en identificar 

1. la experiencia del enfermar

2. el sentido de su corporeidad

3. dolor / sufrimiento

4. vida / salud / morir en cuanto experiencias concretas

IV. consentimiento ilustrado

V. veracidad

VI. confidencialidad

VII. poder y autoridad de los profesionales

VIII. solidaridad interprofesional en el cuidado

II La relacion medico paciente desde su núcleo de confianza inter subjetiva de una lado supone , como indicamos en el esquema  anterior, la disponibilidad y de otro lado la  practica esmerada de tres conjunto de responsabilidades, a saber: Confidencialidad, veracidad y consentimiento ilustrado. Seguidamente exponemos esta exigencia del profesionalismo competente y ético

A.Confidencialidad y Privacidad

Prácticamente todos los códigos que proponen reglas al ejercicio de la medicina incluyen alguna directriz en torno a la obligación de guardar un secreto profesional o de custodiar los informes médicos. De particular interés para nosotros es el documento en torno a los Patients BiIl of Rights (1973) en que se lee "The petient has the right to expect that all communications and records pertaining to his care should be treated as con fidentia l. "

El principio de confidencialidad exige el guardar como secreto profesional toda información de carácter privado del paciente encomendado al médico o personal clínico durante el curso de la consulta y/o tratamiento del paciente, o cualquier deficiencia de carácter observada en el paciente. En vista que el principio no es absoluto, el deber a la confidencialidad puede no ser obligatorio en caso en que la ley exija la revelación de la supuesta información privada a beneficio de un bien común establecido o en caso de ser necesario proteger el bienestar de los individuos o de la colectividad (Sección 9, Código de la AMA) Consideraciones utilitaristas, como las consecuencias favorables al tratamiento del principio de confidencialidad, y consideraciones deontológicas, como el derecho a la autonomía y por consiguiente a la privaciad le prestan al principio de confidencialidad una aceptación casi universal en el campo de la ética médica Examinemos estas dos teorías.

Según el utilitarismo de no guardar la confidencialidad entre paciente y personal médico la relación entre éstos se podría deteriorar hasta el grado de rendir la relación misma clínicamente ineficaz. Es decir a promesa y garantía de confidencialidad fomentan la auto-revelación de síntomas y de sus posibles casas, libran al paciente de la sospecha que los mismos puedan hacerse públicos o avergonzar al paciente. Del paciente temer la divulgación de su confidencia asumiría una reserva y cautela detrimental al diagnóstico y al posible tratamiento del mal que le aqueja.

La ética deontológica argumenta que el derecho a la privacidad es un derecho humano básico. En un ensayo ya clásico Samuel Warren y Louis Brandies escriben en 1890 que la ley común asegura, ...”to each individual the right of determining, ordinarily to what extent his thougnts, sentiments, and emotions shall be communicated to their fiellows". Se podría emplear la imagen de círculos concéntricos para describir la privacidad humana. Al centro o core se encuentra el yo profundo en que se cobijan los secretos últimos de la personalidad, aquellas esperanzas, ansiedades, y plegarias que sólo se comunican en casos extremos para lograr un relajamiento emocional a una persona que inspira una confianza incondicional. A partir de este centro se forman círculos de mayor o menor intimidad para ser compartidos con amigos selectos y con otros individuos en general según el grado de intimidad.

El principio de confidencialidad médica bien puede fundarse sobre este derecho general a la privacidad. El paciente en su desgracia confía al médico información detallada en torno a su cuerpo y a su mente y así lo admite a su círculo interior. Del médico o el personal médico divulgar esa información -excepto bajo circunstancias que seguidamente examinaremos- estaría violando los derechos a la privacidad y mostrando falta de respeto al paciente en cuanto ser humano.

En el caso de menores de edad -de edad infantil- los padres o guardianes legales son también los guardianes legítimos del derecho a la privacidad del menor. Cuando de adultos mentalmente incapacitados y de retardados se trata los padres y los custodios retienen el derecho a conocer sólo aquella información necesaria para cuidar de la persona. Igualmente se puede argumentar en torno a los envejecientes cuya condición los hace dependientes de otros. En cuanto a los menores que han logrado el uso de la razón -tradicionalmente de los 7 a los 10 años de edad- los padres o guardianes legítimos tienen derecho al conocimiento derivado de la investigación clínica pero no a cualquier revelación personal compartida en privado con el personal médico.

Según la teoría de la ley natural un secreto se define como un conocimiento privado que pertenece a una persona por derecho estricto y que no puede ser legítimamente conocido por otro en contra de la voluntad debidamente orientada de quien posee el secreto. Se sigue que de una persona adquirir conocimiento del secreto (independiente de cómo) ésta no puede legítimamente divulgarlo o hacer uso del mismo sin el consentimiento del poseedor original. Un secreto es profesional cuando la información confiada se trasmite en virtud del cargo o función de la persona que lo ha de recibir. Toda información sobre un paciente confiada a un medico, enfermera o personal médico en el ejercicio de su función médica se acoge bajo la categoría de secreto profesional.

Nos preguntamos si el principio de confidencialidad es moralmente absoluto, o si admite limitación alguna en su aplicación por tener que colocarse bajo otro principio moral que tenga prioridad.

Como hemos señalado, tanto consideraciones utilitarias como deontológicas pueden invocarse en apoyo de la regla de confidencialidad. Lo que se plantea es una zona de conflicto en cuanto al grado de exigencia al aplicarlo -¿es una regla de aplicación intuitiva o es una regla absoluta, o es tal vez, una que supone un deber prima facie? Por lo general la última alternativa es favorecida pero entonces hay que establecer el horizonte de posibles excepciones. De modo que cualquier persona que crea posible el revelar una información confidencial debe asumir la responsabilidad de justificarlo moralmente, es decir, de establecer el balance entre deberes en conflicto justificando por qué otro deber predomina sobre la confidencialidad. Creemos que pueden presentarse tres situaciones que en general ofrecen evidencia contraria a una aplicación absoluta del principio. Primero, el principio puede entrar en conflicto con otros derechos del paciente mismo. Por ejemplo, en el caso de un paciente que amenaza suicidarse o cometer un acto irracional que con toda probabilidad arruine su propia integridad. Es probable que el médico opte por revelar el secreto del paciente para así proteger su derecho a la vida y a la buena reputación. Segundo, el principio de confidencialidad puede confligir con los derechos de un tercer individuo. Por ejemplo, el ocultar a una futura esposa la condición de impotencia, o la homosexualidad de su prometido quien a su vez se le ha confiado al médico; o revelar a las autoridades pertinentes el abuso físico perpetrado contra un menor de edad a quien el médico atiende. En la mayoría de los estados de los Estados Unidos la ley exige al personal médico denunciar el abuso de los menores de edad por parte de adultos a las agencias gubernamentales apropiadas. Tercero, el principio puede oponerse a los principios, derechos, o intereses de la sociedad en general. Por ejemplo, en caso de epidemia o enfermedades contagiosas y aun en casos de enfermedades venéreas el médico por lo general se ve obligado a divulgar la información aun si confiada en privado. Aún más delicado es el caso en que un médico descubre una condición grave en un paciente cuya profesión u ocupación le hace responsable de muchas vidas, y para el ejercicio de la cual su condición puede ser impedimento (un piloto que sufra glaucoma, o un vigilante propenso a ataques epilépticos). Algunos argumentarán que el médico debe velar por la seguridad de muchas personas y sacrificar el principio de la confidencialidad.

En el futuro, de la relación entre médico y sociedad, podemos anticipar conflictos serios entre la confidencialidad y el bien público. Mencionaremos tres tipos en particular. Los desórdenes genéticos en muchos casos mantenidos en secreto podrían divulgarse de ser necesario proteger a las generaciones futu­ras. Epidemiólogos corrientemente buscan establecer la relación entre enfermedades crónicas y factores del ambiente y/o condiciones clínicas. Esto supondría el estudio comparativo de informes médicos que naturalmente incluyen datos confidenciales. ¿Podría dicha confidencialidad violarse para conseguir un bien común para la salud pública? y en tercer lugar, podría ser que en el futuro, cualquier enfermedad o condición clínica que impida a una persona dar u ofrecer beneficios a la sociedad pueda ser declarado amenaza social y una pérdida económica para la sociedad. Luego en términos de un cálculo de beneficio y riesgo social podría ejercerse presión social para divulgar los datos pertinentes a esa supuesta condición indeseable?

Deberes legales de romper la confidencialidad para proteger a otros plantean un conflicto de obligaciones para el profesional de la salud. Por un lado, está obligado a proteger a su paciente, y del otro está obligado a proteger a la sociedad aun si considera a la ley tonta o injusta. También tiene una obligación moral de obedecer la ley al menos dentro de un sistema relativamente justo, pero es un deber prima facie no absoluto. Pueden concebirse situaciones en que un profesional médico se vea precisado a violar su deber de obedecer la ley para con ello poder cumplir con su responsabilidad hacia el paciente.

Violaciones de la regla de confidencialidad cuando no hay un deber legal de revelar la información confidencial plantea aspectos adicionales. En primer lugar, es más fácil justificar violaciones de confidencialidad cuando se trata de prevenir el daño que una verdad causaría al paciente si éste no es un adulto, como dado el caso de la vulnerabilidad y dependencia de un niño. Pero cuando se trata de adultos el violar la confidencialidad puede suponer una violación de la autonomía y esto es más difícil de justificar.

Segundo, si el deber de prevenir-el daño es de mayor urgencia que el deber de proveer bienestar, entonces es más fácil justificar una violación de la confidencialidad para prevenir un daño que se considera mayor en proporción que el bien de la autonomía y confidencialidad. Mucho dependerá de la escala de valores que se aplica para determinar los bienes cuya ausencia se intenta prevenir y los bienes que se sacrifican a éste.

Tercero, ¿cuán probable deben ser los beneficios y los daños para que su anticipación amerite la violación de la confidencialidad? ¿Es la remota posibilidad de daño sustancial a un gran número de personas suficiente criterio? El caso de Tarasoff según determinado por la Corte Suprema de California así parece indicarlo.

Cuarto, admitiendo el presupuesto de la regla de confidencialidad y el significado de la misma, el personal médico debe esforzarse por encontrar medios de observar el principio de beneficiencia y contra la maleficencia sin tener que acudir a la violación de la confidencialidad, tomando las excepciones a éstos como recursos fáciles. Raras veces es la violación de la confidencialidad aceptable si otros recursos mora­les y legales se sugieren.

Finalmente, muchos casos de confidencialidad suponen incertidumbre en el momento de hacer la decisión. Incertidumbre puede ocurrir en varios niveles; información básica, diagnosis, prognosis, lo sencillamente impredecible dado el margen de probabilidad o el azar en casi todo suceso humano. Cuando la incertidumbre se refiere a las consecuencias posibles de una enfermedad es más fácil justificar el no seguir la regla de confidencialidad que cuando se trata de incertidumbre en relación a los resultados de la actividad humana.

En la actualidad el uso frecuente y extenso de computadoras para depositar información confidencial introduce un cambio de carácter cuantitativo a la relación paciente-personal médico según anteriormente expuesta. Tal parece que dicho procedimiento no supone un reto al principio de confidencialidad. Examinemos la situación.

El aumento en participación del personal proveniente de las sub-especialidades y profesiones aliadas al cuidado de la salud en el tratamiento del paciente, inclusive de los funcionarios de las compañías de seguros, indica que un círculo mayor de personas necesitan acudir a los informes médicos de los pacientes. Las computadoras proveen un fácil acceso al mismo. Siempre y cuando que el mayor número de personas acepten unas normas de confidencialidad y elaboren las que estimen adecuadas según los principios éticos de utilidad, o deber y derecho a la privacidad la computadora en sí no supone un mayor riesgo. Es decir, el acceso a determinada información almacenada en la computadora debe reglamentarse de forma clara y precisa, y su seguimiento ser consistente con el grado de responsabilidad o al tipo de función en el trabajo de equipo a cargo del cuidado de la salud del paciente.

Sin embargo, considerando el grado de eficiencia de la computadora la violación de la confidencialidad médica puede hacerse más fácil. Dada la cantidad de información que puede recogerse de forma concisa el daño de la violación puede ser proporcionalmente mayor. Además surgen preguntas nuevas; por ejemplo, ¿qué acceso tiene el paciente o la computadora y con qué posibilidad cuenta para corregir o ampliar ese caudal de material confidencial sobre su persona? Naturalmente los datos recaudados no siempre pueden sustituir a la persona que estos representan -contacto con la persona misma debe dentro de lo posible complimentar el acceso a la información computada. Además, ¿que diferenciación en grados de privacidad puede y debe hacerse en torno al vasto caudal informativo? En Estocolmo, Suiza, algunos hospitales clasifican el grado de sensibilidad o privacidad de los datos en tres categorías: de mayor sensibilidad, los datos de carácter siquiátrico, enfermedades venéreas, y problemas ginecológicos. Los usuarios del material a su vez se clasifican a tono con su derecho al acceso a las tres categorías. Y por último, se presenta la cuestión de garantizar la confidencialidad médica. Hasta ahora la medida principal de proteger el derecho, o la deseabilidad práctica de la confidencialidad, la constituyen los propios códigos de ética profesional. Pero en vista del incremento de personas que tienen acceso a los cada vez más amplios recursos informativos tal vez sea aconsejable promover garantías legales formuladas con precisión y aplicadas con justicia.

Resumamos: Creemos que un médico tiene la obligación inicial de observar el principio de confidencialidad médica. Esta obligación se establece sobre la deseabilidad de conservar la relación paciente - médico en un nivel de apertura y sinceridad, y sobre el derecho a la privacidad. El peso de la prueba recae sobre los que tienen que demostrar excepciones a la aplicación del principio. Reconocemos sin embargo, que cuando se trata de salvar la vida, o inclusive de un valor que se estime mayor que la privacidad tanto en el paciente como en otras personas bien podría argumentarse la excepción a la regla de mantener la confidencialidad y la privacidad como un valor de singular importan

La confidencialita es parte del secreto profesional. El medico ha de mantener dicho secreto, siempre y cuando no lo disponga de otro modo el bien común o un bien mayor para el paciente, o en casos especiales, el beneficio de una tercera persona que pueda ser victima inocente del intento de guardar confidencialidad.

A. Al observar las normas de confidencialidad el medico /profesionales en salud se reconocen como custodios de la interioridad y privacidad de la persona a quien han de respetar en su paciente. Además, la confidencialidad promueve:

I. La relación de confianza o ínter subjetividad benévola que constituye la vinculación terapéutica

II. Es un elemento tradicional en la ética medica-promesa Hipocrática

III. Fomenta la imagen de integridad profesional ante la sociedad

IV. Condición para prevenir el mal al paciente

B. Excepciones comunes

I. Al tener que testificar ante una corte y según lo indica la ley

II. Para informar sobre epidemias o  enfermedades comunicables

III. Revelar casos de abuso de menores, de cónyuges y de envejecíentes

IV Informar sobre heridas de armas letales o de heridas sospechosas si existe una duda razonable que esta ha sido resultado de un acto criminal

C. Dilemas especiales en el ámbito clínico que pueden justificar el subordinar la confidencialidad:

I.  Situaciones en que existe una alta probabilidad de peligro grave a la salud o vida para otra persona concretamente identificable luego de agotar todos le medios persuasivos para que el paciente revele la información a la posible victima

II. Situaciones en que se puede prevenir el mal para el paciente

B. Veracidad

A menudo se concibe la relación paciente-personal médico como una de intercambio de información que supone un doble criterio: el paciente debe responder a todas las preguntas del médico procurando decir toda y nada más que la verdad, mientras que el médico puede reservar a discreción parte de la verdad o en algunos casos se argumenta, sustituir esa verdad con información errónea o incompleta que juzgue conforme a un motivo benévolo. Según lo anterior, la verdad surge como un valor relativo al bienestar tal del paciente, es decir, que el derecho del paciente a poseer la verdad y el deber del médico a suministrarla pueden neutralizarse cuando el conocimiento de la verdad se transforma en un instrumento sufrimiento o confusión para el paciente

Es preciso analizar este planteamiento en detalle. Hemos aludido a un cierto conflicto entre el precepto que exige el decir la verdad y otro mandato de velar por el bienestar integral del paciente, y a la aparente imposibilidad de obedecer a ambos. Pocos filósofos, si alguno, mantienen que la veracidad sea principio absoluto exigiendo que en todas las circunstancias posibles se diga sólo la verdad, toda la ve dad, y nada más que la verdad. Por ejemplo, la teoría ética que sigue a la concepción filosófica de la I natural señala que la veracidad es una obligación propia al hombre en cuanto tal. Es una virtud que la posee quien habitualmente enuncia la verdad cuando ésta debe ser enunciada, quien no ofende por exageración al decir la verdad cuando la verdad no debe ser- enunciada, y quien tampoco ofende por defecto al ofrecer la verdad en parte o incompleta. Como bien puede desprenderse de la definición anterior la teoría de la ley natural permite la discreción o la reserva mental pero conviene añadir, que sólo bajo ciertas condiciones. Según esta teoría ética no debe usarse reserva mental de la totalidad o parte de la verdad c personas que tienen un derecho a la información solicitada. Debe haber una razón de peso moral proporcional que incline la balanza hacia la reserva más que el decir toda la verdad. Es evidente que la ley natural sólo nos dice que es necesario determinar cuánto o cuan precisa la información que se ha de comunicar debe ser y cuándo ha de suministrarse la misma. Nuestro problema es derivar las normas que facilita la aplicación de este criterio.

La corriente deontológica -fundamentada en la noción del deber- argumenta que uno de los primeros deberes de un agente moral es decir la verdad. Pero modifican esta posición al insistir que este deber puede ser subordinado al deber de conservar la vida y la salud. Más adelante aplicaremos esta teoría de los deberes a casos concretos. La corriente utilitaria -fundamentada en la consideración de consecuencias- puede que coincida con la ley natural moral y con la teoría deontológica en aceptar como principio general que deba decirse la verdad. Pero cuando se trata de establecer las razones para una reserva mental u omisión argumentan a favor de mentir si los resultados al hacerlo se juzgan mayores o menores que los resultados al decir la verdad.

Las tres teorías expuestas coinciden en decir que el deber de la veracidad exige el enunciar la verdad y prohíbe el mentir y el engañar a otros. Debemos preguntar, no obstante, la claridad de esta definición la veracidad es un deber absoluto e independiente, o tal vez una aplicación de un principio aún superior.

El filósofo contemporáneo, G. J. Warnock, incluye el principio de veracidad como principio independiente entre los principios de beneficencia, contra la maleficencia, autonomía, y justicia. Otros sostienen que el principio de veracidad se deriva de otros principios como del respeto hacia las personas, la fidedad, y la utilidad. La veracidad es un deber PRIMA FACIE -rige en sí como valor universal, pero no es absoluto, es decir, independiente de la consideración de otros valores. La reserva mental, el no revelar toda verdad y el ocultar la verdad a personas sin derecho a ella pueden bajo algunas condiciones que exige observar otros valores, como la privacidad o el bienestar del enfermo, justificarse. El deber de la veracida exige decir la verdad y el abstenerse de la decepción, particularmente de la que supone el mentir. ¿Cuándo revelar la verdad, a quién, cómo, y hasta qué grado], son cuestiones complejas que exigen el coordinar e deber de la veracidad con otros principios, y el derivar del principio las reglas propias a cada situación

Manteniendo como trasfondo filosófico las tres teorías éticas enunciadas examinemos los tipos de situaciones clínicas que las cuestiones de veracidad se plantean. Con frecuencia las situaciones se describen en términos de derechos. Se argumenta en torno a los derechos del paciente Por ejemplo, su derecho a conocer la enfermedad o malestar que le afecta, el prognosis para su caso en particular, las estadísticas generales en torno a las personas que también se han visto afectadas por su misma enfermedad o condición y se han recuperado o tal vez fallecido, y las alternativas de tratamiento, si alguno. La cuestión de qué decir a pacientes afectados por una enfermedad terminal o por alguna condición grave que pueda producir ansiedad o desánimo se suscita inmediatamente. Muchos médicos se oponen a revelar noticias trágicas a sus pacientes, no porque favorezcan el mentir sino porque temen socavar las esperanzas del paciente ante su condición. Es decir, se mantiene que el revelar un diagnosis de cáncer puede violar los debe­res de la beneficencia y de evitar la maleficencia al causar ansiedad al paciente inclusive tentarle al suicidio. Naturalmente, no podemos predecir con certeza lo que puede el paciente hacer o cómo pueda reaccionar. Y aún más se objetaría que se evalúa el decir o no la verdad desde una perspectiva utilitaria. La objeción principal contra la "decepción benevolente" se fundamenta en los principios de respeto a las personas y fidelidad a ellas y el principio de confidencialidad que fortalece la relación de confianza entre personal médico y pacientes.

El segundo argumento a favor de no revelar información y de la decepción señala que los profesionales de la salud no conocen o no pueden comunicar "toda la verdad", y aun si pudieran, muchos pacientes y sujetos no podrían comprender ni entender "toda la verdad". Pero este argumento no socava el deber de la veracidad como valor en contraste con la necesidad de conservar la salud y un estado de ánimo favorable a ésta. Es cierto que algunos pacientes podrían agravarse o abandonar su deseo de curarse al cono­cer la severidad de su condición, mientras que otros necesitan conocerla para así cumplir con sus responsabilidades familiares o profesionales. El problema está en distinguir entre los pacientes que se benefician y aquellos que se hacen daño al insistir en su derecho a saber sobre su condición patológica.

Otros médicos argumentan que el fenómeno psicológico de negación ante la muerte hace inútil cualquier información que se le suministre al paciente afectado por una condición terminal, pues según esta interpretación psicológica el paciente negará su afección. Otros que argumentan a favor de la discreción y la decepción insisten que algunos pacientes, particularmente los muy enfermos y los moribundos, en realidad no quieren saber la verdad de su condición. Según esta línea de pensamiento, ni el deber a la fidelidad ni el deber de respetar a las personas exige que se diga la verdad, porque las personas indican de varias maneras -si no verbalmente- que no quieren saber la verdad. Aun cuando se responde a este argumento, que muchos quieren saber, se insiste que en realidad no quieren saber. Creemos que es arriesgado pretender que se pueda descifrar la mente de un paciente. Más aún, objetamos que este argumento que establece un precedente de paternalismo que en algunos casos puede acertar en su interpretación de los deseos del paciente. Kubler - Ross argumenta una posición contraria - que el moribundo sabe por intuición que va a morir y que el afectado por una condición terminal sospecha la verdad, y que por consiguiente la cuestión en torno a la veracidad se reduce no a si decir o no la verdad sino a cómo y cuándo ha ésta decirse. Tomemos por ejemplo los casos que surgen en relación a pacientes de cáncer. De hecho, según estu­dios realizados y publicados por Doval Oken, 90% de los médicos favorecen ocultar la información. Ninguno propuso la norma de informar a todos los pacientes. No parece haber una gran diferenciación de opi­nión entre especialistas o entre médicos de diferente rango y edad." No obstante creo que, sino de hecho, si en cuanto obligatoriedad moral debemos reconocer el derecho del paciente a la verdad y el deber del médico a suministrarla, pero sí admitimos la necesidad de ejercer prudencia al transmitirla. El médico debe primero examinar su propia actitud hacia la muerte y/o la enfermedad terminal de modo que pueda hablar sobre estos temas sin ansiedad desmesurada. Debe escuchar atentamente a su paciente en la esperanza de captar alguna señal que le sugiera cómo abordar el tema de modo que suscite en el paciente una disposición favorable para aceptar la realidad. El paciente a menudo es suficientemente sensible para captar en el comportamiento de los demás hacia él su propia gravedad, y altamente probable que prefiera hablar de ello a personas que respeten su propia defensa psicológica ante la muerte.

Independientemente si se le dice o no de su condición el paciente tarde o temprano reconoce la misma y podría perder confianza en su médico, bien sea por ocultarle la verdad mientras aun podría enfren­tarse a sus responsabilidades antes de morir o por haberle mentido. Desde luego, el comunicar información dolorosa es un arte difícil. Pero este arte debe cultivar la sencillez en la comunicación, la privacidad que rodea el momento de hacerlo, y sobre todo debe fomentar la empatía, la reafirmación de que hará lo humanamente posible y que no se abandonará su caso, y que siempre hay razón suficiente para mantener la esperanza aun en los casos más graves. De este modo no sólo se atiende la necesidad del paciente de poner sus asuntos en orden sino que también se busca disminuir el riesgo de reacciones negativas o desesperanzadoras ante la realidad dolorosa. Dejamos a la industria del propio estudiante documentarse en torno a los estudios sociológicos y legales del problema de la veracidad en el caso de pacientes de cáncer o casos análogos.

Algunos objetan en general, contra los juicios de prudencia anteriores, que un paciente no sólo tiene el derecho de recibir la verdad, sino el deber de solicitar y aceptar la verdad. Pero el forzar que un pac e te acepte una información que no desea es generalmente visto como una forma de paternalismo que la contra el principio de autonomía.

Consideremos el problema de la veracidad en el uso de placebos. El término "placebo" se deriva latín y significa "yo he de complacer". En su sentido técnico se puede definir como "toda terapia o su componente que se usa deliberadamente o conscientemente en vista de resultados psicológicos o psicofisiológicos indeterminados, o que sin conocimiento del paciente carece de función especifica para la condición a tratarse". No se tienen estadísticas conclusivas en cuanto a la frecuencia en el uso de placebos pero estudios recientes de Melmon y Morrlli estiman que de un 35% a un 45% de las recetas médicas carecen de justificación para la condición que son prescritas."

Podemos citar situaciones en que el uso de placebos representa un medio poderoso en contra I sufrimiento. Enumeremos los principales. Se usan placebos como instrumento experimental para disminuir el poder de la auto-sugestión y la subjetividad por parte del que se somete al experimento y/o para aumentar el control por parte del investigador. Los placebos contribuyen a librarse de alguna dependencia -terapéuticamente indicada o auto iniciada- en relación a narcóticos o sedativos paulatinamente retirad del consumo por parte del paciente. Pueden también usarse para aumentar el umbral de tolerancia ante e dolor cuando el uso constante o exclusivo de narcóticos o sedativos conllevan consecuencias farmacológicas indeseables. Algunos enfermos son periódicamente o inicialmente impacientes y exigen resultado antes de lo predecible o antes de concluir los exámenes que conducen al diagnóstico y al tratamiento. E casos como éstos el uso del placebo puede contribuir a su calma y mejor disposición para someterse a lo exámenes necesarios.

En los casos señalados pueden surgir factores clínicos que argumentan en contra del uso de placebos particularmente cuando éste puede fomentar una adición o alguna forma de condicionamiento o dependencia en relación a la misma. Pero en este momento nos interesa destacar sólo los problemas de orden ético, -en particular el hecho de que el uso de los mismos supone la decepción, el engaño o al menos una reserva mental. Sissela Bock formula el dilema ético de la siguiente forma: ¿cómo se puede justificar el uso de placebos ante el derecho del individuo de consentir previamente al tratamiento y de rehusar el mismo?  La American Hospital Association recomienda que como parte de una "carta de derechos" el paciente tenga el derecho a una información completa e inteligible en torno al diagnosis, tratamiento y prognosis de su caso, de igual manera el derecho a su contratiempo y prognosis de su caso, de igual manera el derecho a su consentir informado a su rehusar al tratamiento indicado. Evidentemente los placebos son eficaces precisamente cuando el paciente ignora su naturaleza o se le presentan en términos vagos e indefinidos. Debemos recordar que la decepción no sólo puede ser verbal, o no verbal en términos de gestos e insinuaciones, o inclusive mediada por el silencio.

Cada teoría moral de las ya estudiadas podría argumentar a favor y en contra del uso de placebos. La utilitarista permitiría la decepción asociada con el uso de los placebos en vista que éstos benefician  apenas hacen daño al paciente. Sin embargo, desde el punto de vista utilitario se debe señalar que se gastan millones de dólares en los placebos, y que su uso puede fomentar la dependencia de ellos haciendo daño a la profesión médica y al público en general. Las prácticas engañosas por su naturaleza tienden a escapar las restricciones ordinarias de control y por eso su uso puede entenderse indebidamente a situaciones experimentales o de control del comportamiento humano en que el daño a las personas envueltas podría ser considerable. Una confianza exagerada en el uso de los placebos confirma la creencia de que exista una píldora o algún otro remedio, para cada malestar, fomentando de este modo una visión utópica del poder de la medicina. No debe escapar la atención de un utilitarista que la aceptación del uso de los placebos puede crear una mentalidad de reserva por parte del médico aun hasta el grado de sentirse justificado a ocultar (a un paciente) los riesgos de una operación o de mentir a un paciente sobre la gravedad de su padecimiento. Como dice S. Bock:

"Medicine lends itself with particular ease to deception ior benevolent reasons because physicians are so clearly more knowledgeable than their patients and the patients are so often in a weakened or even irrational s tate. As Melvine Hervine has put it, the medical profession has practiced as if the truth is, in iect, a kind of therapeutic instru­ment Ithatl ... can be altered or given in small dos es... lorlnot use at all when deemed detrimental to the patients ... many physicians have uti/ized truth distortion as a kind of anesthetic to promote comfort and ease treatment. No matter how cogent and benevolent the reasons for resorting to deception may seem, when those reasons are considered in secret, without the consent of the doctor, they tend to be reinforced by less benevolent pressures, self-deception begins to blur nice distinctions, and occasions for giving misleading information multiply."

Si consideramos el uso de placebos desde el punto de vista de la teoría deontológica inmediatamente surge la consideración del deber ante la veracidad y del derecho del paciente, por concepto de su propia dignidad, a conocerla. Aunque estas teorías rechazan la mentira como carente de toda justificación, admiten condiciones bajo las cuales los placebos pueden usarse sin recurrir a la decepción. Situaciones experimentales que exigen el uso de los placebos pueden llevarse a cabo con el consentimiento original del sujeto quien sólo permite quedar en la ignorancia en cuanto si de hecho se usa y en el momento preciso de usarlos. Cuando este consentimiento se juzga inconsecuente con el método o resultados anticipados entonces la investigación se puede realizar y el conocimiento ambicionado buscarse por otros medios. En la investigación, particularmente en la psicología, que aparentemente exige la decepción explícita para lograr con éxito los resultados esperados es preciso ejercer cautela.

Sin por ello menospreciar las intenciones justas de ambos procedimientos es preciso señalar la cautela que ha de tenerse en cuanto a la decepción que cada uno supone. Estos precedimientos deben ser cuidadosamente examinados -por investigadores y comité de revisión- con el propósito de establecer riesgos y beneficios. Por ejemplo, debe examinarse la probabilidad de generar resentimientos entre los pacientes o sujetos, el daño a las relaciones de confianza, la posibilidad de humillación al paciente, y los beneficios que realmente se esperan. De modo que la autonomía del paciente no sea violada, la información que un sujeto debe tener para hacer una decisión en torno a su participación -según criterio de una PERSONA RAZONABLE - debe ser suministrada. En cuanto el sujeto comprenda los tipos de procedimientos envueltos, al igual que conozca lo que de ordinario se hace en una terapia o investigación determinada, puede decirse que su consentimiento está debidamente informado. Pero con la intención de formular el criterio aconsejado en estos dos tipos de retención de información señalamos las siguientes directrices: la retención de información podría tal vez justificarse, 1) no existe un método alterno satisfactorio que evada el problema de retener información, 2) que los sujetos sean informados de su participación en el procedimiento y de la naturaleza del mismo, 3) que el procedimiento esté bien diseñado, inclusive de provisiones para evaluar terapias alternas, 4) que las terapias alternas no muestren una disparidad sustancial en sus probabilidades benéficas, 5) que los riesgos sean explicados plenamente y en detalle antes del consentir, y que los que no puedan divulgarse sean mínimos, 6) que se procuren salvedades al consentimiento, como un comité u otras personas que participen en el proceso a nombre del paciente. Continuaremos con el tema en la sección dedicada a la Investigación con Sujetos.

Y en cuanto al uso de los placebos en situaciones de diagnóstico y terapéuticas consideramos que debemos partir de la premisa que en sí no son deseables. Dado el principio del consentimiento informado y el de integridad humana ninguna medida que afecta la salud humana debe tomarse sin previa explicación y permiso. Los placebos no son instrumentos triviales, de poca relevancia ética, sino que suponen una posibilidad definitiva de daño e incomodidad para el paciente al igual que costo monetario. En casos extremos tal vez puedan usarse, pero recomendamos la siguiente cautela: a) usar placebos sólo luego de un cuidadoso diagnóstico, b) no mentir de forma explícita y directa y sí contestar las preguntas del paciente con honestidad, e) nunca deben administrarse a los pacientes que los rechazan, d) nunca deben usarse cuando existen otras alternativas en el tratamiento

El Principio de autonomía en cuanto respeto a la dignidad de la persona exige favorecer la libertad para deliberar, juzgar y decidir lo cual supone que la información pertinente sea verdadera. Igualmente el Principio de Beneficencia promueve el bien de la razón la cual busca como objeto propio la verdad. ¿Que decir al paciente y como decírselo para que respeta la autonomía y el bienestar de este o de su familia? ¿Cómo evitar hacer el mal con la verdad cuando la misma puede resultar deprimente y por expreso deseo el paciente no desea conocerla?

A. Decir la verdad es un deber (teoría deontológico) y promueve la confianza y la comunicación (teoría utilitaria) La persona-paciente según la teoría moral natural tiene derecho a la verdad sobre su situación clínica y los aspectos ya enunciados sobre la información que debe serle comunicada.

B. La reserva mental o discreción puede aplicarse cuando el paciente no esta personalmente capacitado para recibir, asimilar y usar la verdad para su bien. No se trata de mentir o desvirtuar la verdad sino de ofrecerle gradualmente etapa por etapa acentuando lo positivo y esperanzador en caso de noticias atemorizantes)

C. El “privilegio terapéutico” queda implícito en la reserva mental lo cual supone al medico capaz de mantener en secreto una verdad por considerar que su revelación la paciente le causaría un mal serio a su salud o recuperación.

D. De especial consideración ética es el modo de decir la verdad, al igual que el momento y el lugar. Recomendamos las siguientes condiciones para decir la verdad según una ética del cuidado:

I    preguntar al paciente que sabe de su condición y cuanto más desea conocer

II   cultivar la empatia y la compasión

III adaptarse al nivel socio-cultural y lingüístico del paciente

IV  respetar la privacidad

V   observar la virtud de la paciencia y dar tiempo al paciente para asimilar la información, preguntar y comentar

VI  evitar matizar la verdad o el modo de comunicarla con los estados de ánimo o preferencias personales ante la situación del paciente.

VII admitir con humildad los que aun no se sabe sobre la condición y la evolución de la patología, al igual que reconocer las limitaciones de la medicina en si o en su estado actual ante el diagnostico, terapia y pronostico.

C Consentimiento Informado

Podemos decir que las recientes discusiones sobre el consentimiento informado pueden vincularse históricamente a 2 fuentes: normas derivadas de casos legales afectando la práctica médica, y normas regulativas de la investigación que surgen de las establecidas por el Código de Nuremburgo Y la Declaración de Helsinki. r .. "before the acceptance of an affirmative decision by the experimental subject there should be made known to him the nature, duration, and purpose of the experiment; the methods and means by which it is to be conducted; all inconveniences and hazards reasonable to be expected; and the effects upon his health or person which may possibly come from his participation in the experiment (Nuremberg Code, Rule 1)

La preocupación ética por el consentimiento informado surgió al foro público durante el curso de pleitos legales en torno a casos de mala-práctica (mal-practice) en 1950. Surgió cuando abogados representando al paciente se enfrentaron a la dificultad de demostrar culpabilidad siguiendo el criterio común a la sociedad y acudieron al planteamiento de que sus clientes no habían sido suficientemente informados sobre los riesgos previsibles comúnmente asociados con el tratamiento al cual fueron sometidos. Se argumentaba que el paciente no hubiera consentido al mismo de haber conocido estos riesgos. De modo que el médico lo sometió a tratamiento sin previa autorización por parte del paciente (battery)

Durante los últimos años prácticamente todos los códigos éticos de la medicina y la investigación insisten en que un médico debe obtener el consentimiento informado de sus pacientes antes de iniciar procedimientos terapéuticos o de investigación significativos. Generalmente se le atribuyen al menos 6 funciones a esta norma: 1) promoción de la autonomía individual, 2) protección de los pacientes y los sujetos, 3) evasión de fraude y dureza, 4) promoción de auto escrutinio por parte de los profesionales médicos, 5) cultivo de decisiones racionales, 6) el envolvimiento del público en promover la autonomía como valor social general y en el control de la investigación biomédica.

Las funciones aquí presentadas pueden también interpretarse como justificaciones formales de su va­lidez ética -por ejemplo, la función de promover autonomía es también un principio moral reconocido, y la función de proteger al paciente alude al principio contra la maleficencia.

Para asegurarse que las condiciones del consentimiento informado se han cumplido es preciso desta­car los elementos que le constituyen, a saber: /- Información: 1. Revelación de la Información, 2. Compren­sión de la Información; 1/- Consentimiento: 1. Consentimiento Voluntario, 2. Capacidad para Consentir. Cada uno de estos cuatro elementos representan condiciones necesarias para la validez ética del consentimiento informado.

Lo que constituye el estar informado admite una gran variedad de significados. Al igual que existe una diversidad en la cantidad yen la calidad de información que puede obtenerse existe también una va­riedad de modos de sentirse informado. Hemos de preguntarnos, ¿cuánta información y qué tipo de infor­mación debe una persona tener antes de saber que su consentimiento es informado? A menudo se argu­menta que ni es necesario ni posible que un paciente posea la amplitud y la profundidad de conocimiento propio de un médico para poder consentir o no a un tratamiento. Pero entonces, ¿qué criterio nos ayudaría a establecer el mínimo necesario y suficiente para el consentimiento informádo? Es decir, ¿qué informa­ción es relevante a la condición propia del paciente e indispensable para cumplir su responsabilidad en la relación moral contraída con el personal médico?

La información a revelarse puede ser amplia o limitada según las condiciones personales -culturales del paciente, el conocimiento existente, y el criterio personal del médico/investigador. Pero no obstante la diversidad, creemos reconocer tres normas generales que según escritos legales y éticos ayudan a estable­cer el término justo entre los extremos, a saber: 1) lo que es operativo en las profesiones biomédicas, 2) lo que una persona razonable quisiera conocer, 3) lo que pacientes o sujetos individuales quieren saber. Hasta nuestros días el criterio que ha predominado es el N° 1, pero en vista que éste acentúa el aspecto clínico de la situación con el posible menoscabo de los aspectos psico-sociales y a su vez representa los valores médicos ante la decisión, se ha hecho sentir la necesidad de incorporar al mismo el criterio N° 2. Pero criterio N0 2 exige una elucidación del concepto de persona razonable. La experiencia jurídica nos ofrece una serie de consideraciones que ayudan a explicar este concepto, a saber: toda información necesaria debe ofrecerse según estimado por personas que constituyen un jurado en lugar de expertos en la medicina, riesgos conocidos en torno a daño físico significativo y a la muerte deben ser revelados, debe cuidarse de no atender exclusivamente los deseos o exigencias del individuo por ser éstas muy subjetivas. Las normas que rigen la comunicación de información en la medicina no tienen porqué ser diferentes a las que operan en otras profesiones que también exigen una relación de fidelidad entre las personas concernidas. En cuanto al criterio N° 3, éste puede usarse como suplemento una vez cumplida la revelación necesaria pre­guntando al paciente o sujeto qué información adicional desea.

Íntimamente asociado a la cuestión de lo que constituye "estar informado" surge el problema de la capacitación o competencia de la persona para adquirir esa información para luego ofrecer su consenti­miento. Y para complicar la cuestión, también es preciso determinar el modo moralmente lícito de obtener consentimiento de otros en beneficio de un paciente mentalmente retardado o por otra razón incapacitado, y de los niños, Atendamos la primera cuestión. La situación clínica que plantea el problema ético del consentimiento informado es compleja. Los pacientes por lo general tienden a preocuparse por su con­dición hasta el grado de sentirse incapacitados Y a la merced del personal médico cuyo lenguaje técnico les resulta difícil de entender, o dada su condición, difícil de captar en cuanto sus implicaciones. Aun los procedimientos médicos ya establecidos como ordinarios pueden tener consecuencias impredecibles, de modo que un médico encuentre limitaciones al proveer una información completa al paciente. Más aun, raras veces por más completa que esta información sea no garantiza que sea suficiente para un consentimiento educado. En primer lugar, como ya indicamos, la información completa ni es posible, o de serlo aproximadamente, podría conllevar confusión. Y tampoco es posible que el paciente entienda la naturaleza, los objetivos, y los riesgos del tratamiento propuesto. Un paciente incapacitado por su dolencia, bajo el impacto psicológico de la hospitalización, atemorizado por los procedimientos extra nos e impersonales del lugar, y angustiado por su enfermedad y aun por la posibilidad de muerte, difícilmente puede ejercer autonomía ante las sugerencias del médico en quien ha colocado sus esperanzas. En vista de lo dicho ad­mitimos que lograr un consentimiento educado -fundamentado en el entendimiento Y la decisión autónoma- es altamente difícil dadas las circunstancias clínicas ordinarias.

Del hecho que difícilmente está uno plenamente informado, o sea uno totalmente autónomo, no se sigue que no se esté adecuadamente informado o libre. En vista que en la bio-medicina la comprensión es limitada Y difícil de lograr es necesario hacer un esfuerzo especial por transmitir la información de modo comprensible y por disminuir las influencias indebidas.

No obstante la mayoría de los códigos de ética médica exige al médico obtener de sus pacientes un consentimiento informado Y libre antes de someterlas a cualquier procedimiento médico serio, sea éste ex­perimental o terapéutico. Internándonos en la dimensión ética nos preguntamos la cuestión: ¿qué supone el consentir para una persona racionalmente competente, Y para los no competentes? ¿Cuál es el sentido en que un paciente o un sujeto de investigación ha de ser "libre", informado Y sobre todo "competente"?

El consentimiento informado se nos presenta como un derecho positivo. Este derecho se fundamenta sobre otro que es inherente a nuestra condición humana, es decir, sobre el derecho que se posee a ser tratado como persona y no como objeto, y el correspondiente deber de los demás a así hacerlo. Ser persona incluye la capacidad racional de reflexionar deliberadamente y de ejecutar de forma autónoma la decisión tomada. Como ya indicado, para satisfacer esta capacidad reflexiva -a tono con el derecho aquí propuesto- no es necesario una información completa sin previa selección según la situación lo exija. El paciente tiene derecho a una diagnosis de su dolencia -hasta el grado de lo que el conocimiento clínico lo permita y según índice de probabilidad -, al planteamiento de tratamientos alternos con su correspondiente índice de éxito, riesgos y consecuencias en general, y las condiciones físicas y psíquicas bajo las cuales dicho tratamiento puede realizarse. La incertidumbre ante las consecuencias no previsibles también puede -salvo en casos en que la reserva mental sea de valor terapéutico-r inclusive en la información.

De singular dificultad para el consentimiento informado nos resulta el segundo factor ya mencionado anteriormente: el carácter voluntario o autónomo del consentimiento. Voluntariedad supone la habilidad de seleccionar los objetivos propios dentro de una cierta variedad sin estar indebidamente influenciado o coaccionado por personas o instituciones hacia una de las alternativas. La mera ausencia de obligación no indica que el sujeto actúe libremente -se trata de asegurarse de la legitimidad de una influencia, coacción, que bien puede suponer obligatoriedad moral. En el contexto del consentimiento informado, la voluntariedad es óptima cuando hay una revelación de información adecuada, cuando el grado de comprensión es adecuado, y cuando un sujeto capaz de seleccionar, de hecho selecciona una acción específica excesiva o una técnica irracional de persuasión para inducir o a otra persona tomar una decisión que de otro modo no hubiera tomado. Por ejemplo, si la admisión a un hospital de una persona necesita cuidado se hiciese dependiente de su participación en una investigación irrelevante a su malestar tendríamos un caso de influencia indebida.

Naturalmente las influencias ordinarias de la vida -deseos, conflictos de deberes, intereses; familiares, obligaciones legales, argumentos persuasivos- aunque no siempre gozan del carácter moral saberlos convicción u obligación de conciencia les otorga, no influyen sobre el comportamiento como la coacción y las influencias indebidas. No obstante esta distinción resulta difícil establecer a cabalidad una línea divisoria entre coacción y presiones ordinarias de la vida, haciendo de la voluntariedad una condición que admite gradación.

El ejercicio de la libertad lo vinculamos a la decisión responsable y ésta en términos de criterios reconocidos por el paciente cuando juzgado competente o por el legítimo representante de su bienestar según el bienestar se articula de acuerdo a razones, argumentos, y creencias consistentes. Como parte de la labor de cuidado el médico debe procurar fortalecer y encausar la capacidad del paciente (dada sus condiciones psíquicamente deterioradas) para el ejercicio de la autonomía.

Un comportamiento autónomo se asocia con una explicación particular de porqué una persona obedece un determinado mandato. Uno puede intentar explicar un comportamiento en términos de educación, clase social, cultura, glándulas, genes, impulsos, creencias religiosas, etc. Pero autonomía o un comportamiento autónomo se refiere a la relación o a la naturaleza de vínculo entre el yo y los factores explicativos recién enumerados. Autonomía mora/ y política representan casos específicos en que el comportamiento ha de explicarse en referencia a normas o mandatos explícitamente formulados como tales bien, no queremos dar lugar a dos implicaciones que la perspectiva aquí tomada a menudo insinúa. En primer lugar, no presuponemos un yo a priori, originalmente aislado de influencias ambientales y culturales sino que damos como evidente que el "yo" aunque revista cualidades propias en su formación esta orgánicamente articulada con lo que se le presenta ante sí o con un ambiente. En segundo lugar, los principios o factores explicativos ni se originan en su totalidad del "yo" ni tampoco se seleccionan por iniciativa de "yo" independientemente de otras consideraciones. Por otro lado, de primera intención yen la etapa inicial puede que el "yo" acepte sin reflexión ni decisión propia las influencias y motivaciones del comportamiento y los factores que han más adelante de explicar y tal vez justificar su comportamiento. Más adelante puede hacerlas suyas o asumir una posición ante éstas. la autonomía la localizamos en esta segunda instancia. O sea, el individuo autónomo es aquel que se coloca ante los factores que influyen, inician su comportamiento y en cierto grado lo explican por motivarlo, y formula su actitud propia ante esto res. Al así hacerlo reflexivamente puede reafirmar estos factores como convicciones y valores que can su comportamiento. La actitud que la persona tome ante las influencias que motivan su comportamiento determina si se ha de considerar convicciones propias y por eso principios morales auténticos. La decisión fundamenta estas convicciones aunque no las origine desde su interior, o desde un nivel accesible a su selección.

La autenticidad (hacer suyos los motivos de su conducta) es por consiguiente necesaria para la autonomía. Pero no es suficiente, también es preciso añadir la independencia. Se puede dar el caso de estructura motivacional de un individuo sea suya pero no del todo propia. Esto puede ocurrir de dos: primero, la identificación con su motivación, o la selección del tipo de persona que desea de haber sido producto de manipulación, decepción o de retención de información relevante; segundo el individuo podría identificarse con o aceptar una estructura motivacional pero en vista de su incapacidad crítico-reflexivo ante la situación no sería independiente.

Es preciso distinguir entre independencia de procedimiento e independencia substancial. En cuanto procedimiento se trata de establecer que de algún modo y cierto grado de donde provienen las influencias para que la decisión sea realmente propia -como por ejemplo manipulación y decepción en contraste a educación, persuasión lógica, demostración por modelos (rele-models). Sustancialmente hablando de juzgar qué tipo o grado de independencia es compatible con orientación y dependencia hacia otros factores que no se identifican con el "yo". Por ejemplo se ha de distinguir entre: la servidumbre conformismo de masas de un lado y la entrega personal a valores y al servicio de las necesidades de la

A modo de resumen  añadimos este esquema  los aspectos principales del cumplimiento del consentimiento ilustrado en cuanto responsabilidad clínica compartida por los profesionales en salud

I. En cuanto sustentado en el Principio de Autonomía en armonía con el Principio de Beneficencia:

Información pertinente y veraz que ha de ofrecerse con claridad, pero sin imponerse al paciente, o de nos ser capaz de entenderla a su familia o a su representante según designado por este:

Ø Diagnostico y etiología de la enfermedad o condición

Ø Prognosis y curso de le enfermedad según datos probabilísticos

Ø Tratamientos clínicamente apropiados con la evaluación correspondiente según beneficios y riesgos estadísticamente calculados. La disponibilidad de cada tratamiento, al igual que su efectividad según criterio medico y el grado de aceptación de parte del paciente han de figurar en esta evaluación.

Ø Evaluación de los efectos para el paciente de la no intervención o resistencia a ser tratado

II. Factores a tomar en cuenta para precisar cuando y hasta que grado cuenta el paciente con capacidad para decidir deliberada y responsablemente (capacidad es mas que mera competencia en su sentido legal). Debe preguntarse si el paciente es capaz de decidir en relación a los aspectos específicos de la situación clínica.

Ø Capacidad para apreciar los rasgos mas significativos de la condición patológica

Ø Capacidad para evaluar las terapias sugeridas

Ø Capacidad para juzgar los diversos aspectos de la relación entre cada terapia y el sistema de creencias y valores personales del paciente en cuanto individuo y miembro de su contorno comunitario

Ø Capacidad para realizar una deliberación coherente sobre la selección o preferencia que estima pertinente a su situación

Ø Capacidad para comunicar su elección de forma argumentada y consistente de modo tal que suscite credibilidad

III. Resumen- el paciente debe considerar racionalmente la información, apreciar la situación presente y sus consecuencias, comprensión de la información atinente a la situación, comunicar su decisión. (Favor de consultar el esquema practico –Ética Personalista-Dinámica)

IV. Pacientes Incapacitados e incompetentes (en parte o totalmente) En algunos países solo la Corte puede declarar a un paciente incompetente

A. Tipos de incompetencia

Ø Informado pero incompetente-el paciente cuenta con la información pero se presenta incapaz de decidir al menos en algunos momentos, es decir, es fluctuante

Ø Previamente competente-el paciente ha sido capaz de decidir previo a un accidente o dolencia incapacitante

Ø Nunca competente-el paciente sufre de una incapacidad mental severa o es minusválido en el orden cognoscitivo sin posibilidad de recuperación

Ø Potencialmente competente-el paciente pediátrico quien podrá ser competente en el futuro, o el adulto temporáneamente incapacitado pero prevista su recuperación.

B. El menor de edad-maduro y el emancipado

Según el criterio legal de muchos países personas menores de 18 en edad no son considerados competentes para tomar decisiones importantes en ámbitos clínicos. Algunos estados en USA otorgan autonomía limitado a los menores en edad: pueden obtener recursos anticonceptivos, procurar abortos, recibir tratamiento para enfermedades venéreas y para abuso de drogas ilegitimas sin el consentimiento ma/paterno.

Aquellos menores en edad quienes han contraído matrimonio y los que viven social y económicamente independientes, designados “emancipados”, se les considera competentes para tomar  decisiones en el cuidado de su salud.

En todo caso, sociedades profesionales en pediatría recomiendan hacer al menos participe en las decisiones sobre salud de acuerdo a su edad, madurez e interés.

C. La toma de decisiones en beneficio del paciente incompetente

Ø Criterio I –“juicio substituto”= una persona quien conoce suficientemente bien al paciente incompetente como para precisar cual seria su preferencia de ser capaz de deliberar y decidir ante la situación presente, o quien conoce la expresión clara y consistente del propio paciente antes de quedar incapacitado.

Ø Criterio II –“mejor interés”= en ausencia del conocimientos sobre lo que el paciente desearía, una persona puede plantear lo que las personas razonables en la mayoría de los casos juzgarían y decidirían ante la situación y en el contexto semejante al del paciente incompetente. Es preciso balancear los objetivos terapéuticos y el cuadro del diagnostico y pronostico, siempre optando por el beneficio integral del paciente.

D. Dificultades particulares al tomar decisiones en representación del paciente incompetente

Al implementar el criterio -“mejor interés”:

Ø Se puede desconocer cuales serian los auténticos deseos de un paciente ante la interrupción o descontinuación de una intervención para sustentar la vida en las circunstancias inmediatas en las que se encuentra el paciente.

Ø Al no contar con las preferencias explicitas del paciente se descansa mucho en la apreciación de los representantes y profesionales al cuidado del paciente

Ø El juicio sobre la calidad de vida incluye elementos subjetivos, y al no contar con el juicio del paciente quienes juzgan la calidad de la vida del paciente incorporan elementos subjetivos propios potencialmente ajenos la paciente.

Ø Es preciso observar que el juicio y decisión a tomar se presenta evolutivo en dependencia a como cambian la sintomatología y el curso de la dolencia como cuan eficaz resultan las intervenciones clínicas.

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BIBLIOGRAFIA

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Revisar pagina Web de la CBPJK (www.familia.org.ar) Conferencias sobre la relación medico/paciente y sobre enfermería.

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[1] Cf. Sefert, Joseph, ¨Reflexiones sobre los fundamentos de la ética médica¨, en: Cuadernos de bioética, IX, 41, 1, 2000..

[2] Cf. mis conferencias sobre el tema, publicadas por la Academia Nacional de Medicina de Argentina.

[3] Cf. Mc Cullough, Lawrence, ¨John Gregory (1724 - 1773) and the Invention of Professional Relationships in Medicine”, en: The Journal of Clinical Ethics, vol. 8, #1,primavera 1997, págs.11- 21.

[4] Ibídem, pág. 13.

[5] Cf. Owen, Hospitality, op. cit., pág. 17.

[6] Cf. Ibídem, pág. 118.

[7] Moros, Daniel y otros; ¨Chronic Illness and the Physician-Patient Relationship¨, en: The journal of medicine and philosophy, 16, págs. 161- 181, 1991.

[8] Cf. Sulmasy, ¨Every Ethos…¨,  en: Healers Calling, New York, Paulist Press, 1997, pág. 235.

[9] Cf. Emmanuel, Linda, ¨Four Models of the Physician and Patient Relationship¨, en: Journal of Clinical Ethics...

[10] Spinsanti, Sandro, ¨Obtaining Consent from the Family: A Horizon for Clinical Ethics¨, en: The Journal of Clinical Ethics, vol. 3 #3, otoño 1992, págs. 188 - 193.

[11] Cf. Emmanuel, L., op. cit...

[12] Cf. Pellegrino, The Lived-world, pág 25

[13] Pellegrino, Helping and Healing, op. cit., pág. 158.

[14] May, William, Testing the medical covenant, Grand Rapids, W.B.Ersdmans Publishing, 1996, págs. 51-57.

[15] Ibídem, pág. 3.

[16] Ramsey, Paul, The Patient as a Person, New Haven, Yalen University Press, 1970.