La Ley ELA prevé el reconocimiento de un 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico de la enfermedad, que suele conllevar un plazo máximo de vida de entre 3 y cinco años.
También reconoce a estos enfermos la atención preferente para que reciban los recursos técnicos y humanos que requiere su situación. Así, se les asegura la atención especializada 24 horas, la fisioterapia y ayuda domiciliaria a cargo del presupuesto público.
El caso de Sabaté es realmente excepcional. Casi ocho años después de ser diagnosticado, vive gracias al esfuerzo económico de sus familiares, con cuatro personas contratadas que le acompañan las 24 horas, con un coste mensual cercano a los 6.000 dólares.
"Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente", explica en la campaña impulsada por Derecho a Vivir.
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Durante la tramitación en 2021 de la Ley de eutanasia, Jordi Sabaté se mostró contrario a la norma y defendió que "la muerte nunca es la solución para un enfermo ni para nadie" porque, según su experiencia, "la gran mayoría de los enfermos quieren vivir, pero por falta de recursos y esperanza se ven obligados a morir".
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