Enfermo de ELA que rechaza la eutanasia se encadena para pedir ayudas al Gobierno de España

Jordi Sabaté, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que rechaza la eutanasia, se ha encadenado durante unas horas para reclamar al Gobierno de España que active la Ley que permitiría vivir con dignidad a los enfermos terminales por esta afección.

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La llamada Ley ELA fue aprobada por unanimidad el pasado mes de marzo y entró en vigor en junio, pero el Ejecutivo no ha puesto en marcha los mecanismos necesarios para su aplicación efectiva.

Respaldado por la plataforma Derecho a Vivir, el también conocido youtuber, ha querido llamar así la atención de la delegada del Gobierno en Barcelona, donde vive Sabaté, para que le recibiera para poder trasladar su mensaje.

Hoy nos hemos encadenado frente la Delegación del Gobierno en Barcelona para pedir el desbloqueo de la #LeyELA.
 
Hemos conseguido reunirnos con la Delegada @MariaEugeniaGay y su equipo
 
Están trabajando en una comisión para poner en vigor puntos de la Ley.
 
¡A seguir luchando!? pic.twitter.com/YhVEEyUOfd

 

- Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 5, 2022

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El pasado 21 de julio de 2022, Sabaté entregó en la Delegación del Gobierno en la Ciudad Condal más de 20 mil peticiones para que se active lo previsto por la Ley ELA, pero María Eugenia Gay se negó tan siquiera a saludarle, aún estando en el edificio. 

"Me siento humillado, indignado y maltratado", comentó Sabaté a través de su redes sociales en aquella ocasión.

Finalmente, en el día de hoy la delegada del Gobierno aceptó reunirse con Sabaté, aunque los detalles del encuentro aún no son públicos.

La ELA en España

Cada año, unas mil personas son diagnosticadas de esta enfermedad en España, que no tiene cura. La Ley ELA se aprobó después de una intensa movilización social.

En la petición promovida por Derecho a Vivir, el propio Sabaté explica que "como no existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos".

La Ley ELA prevé el reconocimiento de un 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico de la enfermedad, que suele conllevar un plazo máximo de vida de entre 3 y cinco años. 

También reconoce a estos enfermos la atención preferente para que reciban los recursos técnicos y humanos que requiere su situación. Así, se les asegura la atención especializada 24 horas, la fisioterapia y ayuda domiciliaria a cargo del presupuesto público. 

El caso de Sabaté es realmente excepcional. Casi ocho años después de ser diagnosticado, vive gracias al esfuerzo económico de sus familiares, con cuatro personas contratadas que le acompañan las 24 horas, con un coste mensual cercano a los 6.000 dólares. 

"Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente", explica en la campaña impulsada por Derecho a Vivir. 

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Durante la tramitación en 2021 de la Ley de eutanasia, Jordi Sabaté se mostró contrario a la norma y defendió que "la muerte nunca es la solución para un enfermo ni para nadie" porque, según su experiencia, "la gran mayoría de los enfermos quieren vivir, pero por falta de recursos y esperanza se ven obligados a morir".

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