Entregan más de 20 mil firmas exigiendo una alternativa a la eutanasia para enfermos de ELA

"Hay seres con apariencia humana que no son seres humanos", lamentó.

"Ya podría habernos recibido aunque fuese un representante suyo, pero ni eso", agregó.

La petición difundida por Derecho a Vivir reclama la puesta en marcha de la llamada Ley ELA, aprobada por unanimidad de los grupos políticos con representación en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022. 

Lo que prevé la Ley ELA

La norma reconoce el 33% de discapacidad nada más recibir el diagnóstico de la enfermedad, que lleva habitualmente a la muerte en un plazo de entre 3 y 5 años. 

Al mismo tiempo, reconoce atención preferente a los enfermos para que cuenten con  recursos técnicos y humanos necesarios para cubrir las necesidades provocadas por la enfermedad. 

La ley prevé que se otorgue a estas personas el bono social eléctrico y servicio de ayuda domiciliaria, por lo que se asegura el servicio de fisioterapia y atención especializada 24 horas. 

Sin embargo, cuatro meses después de su aprobación, la ley sigue sin ser puesta en marcha por el Gobierno. 

"No significa que no podamos vivir dignamente"

"Son más de 1.000 las personas que son diagnosticadas cada año de ELA en España, y otras 1.000 las que mueren. Como no existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos", denuncia Sabaté.

El propio Sabaté explica su circunstancia en la petición enviada al Gobierno: "No puedo moverme, ni tragar y respiro con dificultad. Me paso todo el día en la cama, necesito ayuda 24 horas al día (mi dependencia es total), y soy plenamente consciente de todo porque esta enfermedad no afecta para nada a mi cerebro".

Pese a ello, Sabaté es un privilegiado dentro de su circunstancia, puesto que dispone "gracias a Dios y a mi familia" de asistencia 24 horas, una silla de ruedas adaptada o una máquina que lee el movimiento de sus ojos gracias a la cual puede comunicarse.

Sin embargo, la realidad es cruda: "Yo hubiese muerto hace tiempo sin la ayuda de mi familia. Para que te hagas una idea, tengo cuatro personas contratadas que me ayudan: 6.000 euros en nóminas al mes", incide. 

"Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente", reclama Sabaté.

Por otro lado, en España la Ley de eutanasia entró en vigor en junio de 2021 y ya se ha comenzado a aplicar, por lo que la Ley ELA se apoyo a estos enfermos se hace imprescindible si se quieren ofrecer alternativas a la muerte provocada a petición. 

"La ayuda no llega y el tiempo de muchos se acaba", insiste Jordi Sabaté.