VATICANO,
El Cardenal Peter Turkson, prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, recordó a los responsables políticos y a las instituciones nacionales e internacionales que "están llamados a garantizar el derecho a la salud de toda la población", en especial de los más vulnerables, como las personas que padecen enfermedades raras.
En una carta difundida este domingo 28 de febrero con motivo de la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, el Cardenal Turkson señaló que "más de 6.000 enfermedades están clasificadas como raras, de las cuales el 72% son de origen genético y el 70% comienzan en la infancia".
Subrayó que "las personas que viven con una enfermedad rara se encuentran entre los grupos más vulnerables de la sociedad. La mayoría de estas enfermedades no tienen cura y suelen ser crónicas, progresivas, degenerativas e incapacitantes; son heterogéneas, se dan predominantemente en niños y requieren tratamientos costosos".
Añadió que "las enfermedades raras suelen estar desatendidas también por los insuficientes conocimientos médicos, que dificultan el diagnóstico a tiempo y, en consecuencia, se tarda más en detectar la discapacidad y en acceder a los apoyos que las personas con enfermedades raras necesitan, no sólo en lo que respecta a la salud, sino también a las necesidades económicas, educativas y sociales".
Todo esto "impide que estos queridos hermanos nuestros se integren en la sociedad, realicen su potencial, participen activamente en la vida familiar, laboral y social, lo que es esencial para el desarrollo de su personalidad, generando así discriminación y soledad".
Además, "la pandemia de Covid-19 ha exacerbado muchos de los difíciles retos a los que estos pacientes se enfrentan cada día, junto con sus familias y cuidadores".