El Papa pide atención y cuidados para los que padecen enfermedades raras

Por otro lado, el Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, el Cardenal Peter Turkson, publicó un mensaje con motivo de este Día de las Enfermedades Raras en el que pidió poner el acento en la necesidad de condiciones más justas para las personas afectadas por enfermedades raras.

El Cardenal recordó que en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen algún tipo de patología considerada rara, "un número considerable que no puede ser ignorado y que merece atención".

Señaló que "las enfermedades raras son con frecuencia difíciles de diagnosticar y, la mayoría de las veces, los enfermos afectados por estas patologías y sus familias viven con el estigma, en soledad y con un sentimiento de impotencia".

Estas dificultades se agravan "por la dificultad de tener un tratamiento específico para la patología rara y una asistencia adecuada. Por desgracia, esta situación se agrava en aquellos países en los que el sistema sanitario resulta vulnerable".

Pidió no olvidar "que el derecho fundamental a la salud y al tratamiento se relaciona con el valor de la justicia y que la desigual distribución de recursos económicos, principalmente en países con bajos ingresos, no permite garantizar una justicia sanitaria que tutele la dignidad y la salud de todas las personas, especialmente las más necesitadas y pobres".

También subrayó que "en las enfermedades raras la investigación científica juega un papel fundamental para mejorar la vida de los enfermos, no solo a la hora de identificar la enfermedad y de proporcionar una terapia disponible, sino también a la hora de indicar la asistencia que mejor se adapte".

Al mismo tiempo, "la investigación científica requiere la participación de los enfermos para obtener resultados significativos dirigidos a sus necesidades".

Por ello, "el conocimiento científico y la investigación de las industrias farmacéuticas, que se rigen por leyes propias como la protección de la propiedad intelectual y un justo beneficio para sostener la innovación, deben encontrar composiciones apropiadas con el derecho al diagnóstico y al acceso a las terapias esenciales, sobre todo en el caso de las enfermedades raras".

Explicó que "los principios de subsidiariedad y de solidaridad deben inspirar a la comunidad internacional, al igual que a las políticas sanitarias, para que se garantice a todos, en particular a las poblaciones más vulnerables, sistemas sanitarios eficientes, un acceso apropiado al diagnóstico y a las terapias, así como a la atención y asistencia específica a los enfermos y a sus familias".

El Cardenal Turkson lamentó que "el impacto de las enfermedades raras sobre la vida cotidiana de los núcleos familiares es perjudicial tanto desde un punto de visto psíquico como emotivo, físico y económico. Con frecuencia padecen la ausencia o carencia de asistencia sanitaria y de asistencia social".

Las enfermedades raras, de hecho, "afectan a todos los aspectos de la vida de la familia: no se debe afrontar solo el problema de la enfermedad, sino que debe haber una preocupación también por todos los otros aspectos de la vida, como la alimentación, la rehabilitación, la actividad deportiva o la organización del tiempo libre".

El Cardenal Turkson concluyó su mensaje señalando que "sería realmente bello si todos juntos, al lado de las familias, de los trabajadores sanitarios, sociales, pastorales y a los voluntarios, en un espíritu de fraternidad, cuidáramos de nuestros hermanos y hermanas afectados por una enfermedad rara".