Marcha por la Vida en España llama a desenmascarar la cultura de la muerte

El acto celebrado al final del recorrido ha contado con dos testimonios tras la lectura del manifiesto.

“Que la vida no sea fácil no la hace menos bonita”

Paloma Zafrilla es hermana de Carlos, un joven que tiene un 96% de discapacidad. “Es como un niño de seis meses. Tiene 26 años, pero no anda, no habla, no se comunica. Es exactamente como un bebé. Lo que sí hace es sonreír y quejarse cuando algo le duele”, ha explicado al inicio de su intervención. 

Cuando fue diagnosticado a los siete meses, sus padre sufrieron presiones  para que no tuvieran más hijos “porque no sabían cómo podían venir, si se podía repetir el diagnóstico” e, incluso, les llegaban a decir “que era muy egoísta traer niños al mundo que pudieran convivir con esta desgracia, con este drama”, ha narrado Paloma. 

“Me han llegado a decir que que cómo manteníamos a Carlitos, que al final eso no era calidad de vida. Yo solo os puedo asegurar que es que no hay mayor vida que la que hay en mi casa. Y especialmente todo se debe a mi hermano”, ha añadido antes de admitir que la circunstancia de la discapacidad no es fácil. 

Sin embargo, ha subrayado: “Que la vida no sea fácil no la hace menos bonita, por supuesto. Y en este caso es que es todo lo contrario. Es mucho más divertida. Y te hace mirar todo con una perspectiva mucho más especial”, a lo que los presentes ha respondido con un gran aplauso. 

Antes de concluir su intervención, Paloma ha remarcado que “una vida nunca es menos vida según sus capacidades, porque no somos máquinas y no valemos por lo que producimos”.

“Medio corazón que trotaba como un caballo”

También pasaron por el escenario situado en el Paseo de la Castellana, arteria principal de Madrid, Clara y Diego con sus tres hijos. El más pequeño, Felipe, fue diagnosticado en la semana 20 de una cardiopatía congénita (síndrome de ventrículo único hipoplásico). A sus padres les dijeron que no iba a nacer, ha explicado su madre. 

En la primera ecografía a las 6 semanas, ha detallado Clara, escucharon gracias a la prueba ecográfica mediante ultrasonido, “ese medio corazón que trotaba como un caballo”. Cuando se supo el diagnóstico les dieron “un pronóstico de vida corto y malo, catastrófico”, resumió Clara.

Los médicos les preguntaban durante todo el embarazo si estaban preparados “porque iba a ser una vida bastante complicada”, a lo que Clara ha apostillado: “Yo creo que todos podemos decir que tenemos vidas complicadas, independientemente de que haya enfermedad o no la haya. Y en este caso sí, ha sido complicada, pero llena de alegría”. 

Lo más complicado en este proceso fue “que se pusiera en tela de juicio nuestra capacidad como padres” al hacer pasar a su hijo por varias cirugías como por hacerle pasar a sus hermanos mayores por el sufrimiento de ver a su hermano enfermo. 

Sin embargo, no se ratificaron los malos augurios y la determinación de los padres de Felipe hizo que los médicos sumaran esfuerzos. “Se volcaron” ha reconocido Clara, hasta el punto de que este caso ha servido para que se hiciera en 2021 el primer trasplante infantil a corazón parado y con incompatibilidad sanguínea con el donante.  

Respecto de sus hijos mayores, Clara dice con orgullo: “Están preparados ante el sufrimiento, ante la enfermedad y ante la muerte que la han tenido presente. Están preparados para eso como para ir al parque”.

Clara concluyó animando a superar el miedo que aparece en estas situaciones: "Te paraliza. Pero cualquier decisión fundada en el amor, que es perseguir la vida, está bien hecha. Eres una buena madre y eres madre, aunque tus ojos no vean esa ecografía porque no te la quieran enseñar, aunque tus oídos no escuchen, ya eres madre”.

La parte reivindicativa del acto terminó con una suelta de globos al cielo durante un minuto en el que sólo se oyó el corazón de un bebé de 25 semanas de vida prenatal al que se le hizo una ecografía en directo.