Por Nilda Puceiro de Bistue
Consideramos que las personas con capacidades especiales son aquellas que requieren de un proceso de aprendizaje diferente para desarrollar sus habilidades y capacidades.. Dichas personas resultan vulnerables, pues necesitan de apoyo constante, y confianza en su posibilidad de encontrar caminos para crecer y realizarse plenamente.
Esta necesidad de apoyo continuo también genera respuestas de sobreprotección, o en ocasiones de indiferencia. Las respuestas que ha brindado la misma comunidad a lo largo de siglos no han sido satisfactorias. La reacción espontánea tiende a eliminar a quiénes son diferentes, quiénes escapan a los criterios de normalidad que fija una sociedad. Así el camino para las personas con capacidades especiales, y necesidades educativas especiales se hace difícil de no contar con aliados desde el momento de su concepción.
Precisamente, nuestro interés hoy es destacar la fuerza que impone una organización familiar centrada en esa nueva vida, procurando descubrir su mejor forma de expresarse. ¿Cuáles son las capacidades especiales, habilidades, talentos de ese niño nacido con algún déficit biológico, psicológico, social, o ese niño con una enfermedad de larga duración?. ¿Cómo alentar en él el deseo de sobrevivir, superar paso a paso cada día, afrontar tratamientos, escolarización, adaptaciones, y desarrollarse sanamente, con autoestima y confianza en sus propias posibilidades y las de su medio?
Si nos hacemos esta pregunta con cada niño que llega al mundo, se enfatiza en el caso del niño con necesidades especiales, que requiere también de iguales oportunidades que sus hermanos: amor cálido, ternura, cuidados maternales, receptividad y continuidad en su relación con su madre, padre, hermanos y otros miembros de la familia. Un ámbito seguro, un equipo que le atienda y desarrolle las mejores posibilidades en él o ella.
Debemos destacar el aportes de pedagogos, psicoanalistas, psicólogos sociales, asistentes sociales, padres, madres, tíos, tías, abuelos, hermanos, primos, quiénes señalan que los mayores logros y el descubrimiento de las propias capacidades y el deseo de crecer surge de la misma persona, quién se transforma en el agente principal de su mejora personal, cambio y progreso. Ese clima de afecto y seguridad. Esa situación lúdica, como en juego constante que permite probar, equivocarse, recomenzar, y ver en los rostros de los que acompañan una imagen enriquecida y mejorada de sí mismo.
Es por ello que en cierta medida poco difiere la respuesta que necesita un niño común y un niño con necesidades especiales. Ambos necesitan un abordaje personalizado, a su propia medida. La presencia de personas con necesidades especiales nos pone a prueba constantemente, pues genera la urgencia de buscar formas creativas alternativas, diversas, para lograr el máximo de crecimiento y desarrollo. La búsqueda de la verdad se plantea en cada instante. La llegada de un niño con necesidades especiales requiere de buenos informantes, que acompañen y expliquen la condición especial del bebé. Es necesaria una preparación adecuada para dar la noticia. Y sin embargo, a pesar del paso del tiempo, con frecuencia se requiere volver a revisar la condición de esa persona, pues el riesgo de perderse en diagnósticos, planes terapéuticos, pronósticos sombríos nos alejan y separan.
En ocasiones se daña el vínculo inicial con la madre, se genera desconfianza e inseguridad en ambos padres, y se profetiza sin reconocer que es imposible profetizar, es menester aceptar que cada ser tiene un gran potencial para enfrentar las dificultades que le impone su condición especial, y que sólo la confianza y la esperanza pueden más en ocasiones que un plan o programa orquestado con grandes elaboraciones pero que no involucran ni al niño ni a su familia, quiénes son los que conducen el cambio y la mejora propuestos.
Aquí nos interesa dar nuestro testimonio personal. Surge de muchos años de contacto, comunicación y acompañamiento a personas vulnerables, sufrientes, luchadoras y con deseos de sobreponerse a todo tipo de dificultad. Y sus acompañantes, los profesionales de los equipos interdisciplinarios con su capacidad técnica, pero fundamentalmente con su enorme capacidad de amar y confiar en las posibilidades del niño, el joven, o el adulto con necesidades especiales. El ser testigo de estos eventos importantes en las vidas de las familias, y el comprobar la capacidad de entrega, donación de sí, y fortaleza, nos permiten anticipar un mensaje esperanzado. Pues es verdad que la tarea a realizar es muy grande. Se requiere perseverancia y deseos de desafiar cualquier dificultad, y es menester crear en cada persona la decisión de enfrentar el futuro con confianza, y trabajando día a día.
Nosotros hemos descubierto que no es conveniente concentrar personas o problemas. Tampoco centralizar las atenciones. No rigen en este campo el criterio de ahorro de recursos materiales y humanos, tampoco imponer el derecho de las mayorías. Todos instintos fuertes, con práctica frecuente y salvaje, pues la defensa de los bienes que se tienen generan esta respuesta negativa, que impide reconocer lo diverso, el derecho a ser diferentes, y las posibilidades de crecer cuando están dadas las condiciones adecuadas. También debemos destacar las necesidades de las personas de aprender a convivir con otras personas que son diversas.
El aprendizaje de la convivencia y de la solidaridad, son experiencias imborrables que preparan a las personas para generar una sociedad que se preocupa por el bienestar y la felicidad de todos. El inventario diario que debemos realizar sobre cuáles son las habilidades, talentos o capacidades especiales de los otros, comienza desde uno mismo. Es menester una apertura hacia el cambio y la mejora personal.. Esto rige en todas las etapas de la vida. Desde la tercera y cuarta edad, los abuelos somos testigos de esa importante urgencia. Desde cierta etapa de la vida, al observar lo pasado, y comparar con los eventos presentes y con el futuro que se desea alcanzar, se descubre que desde todas las generaciones que conviven, surgen respuestas afectuosas, de apoyo y acompañamiento de los miembros más vulnerables. Ese acompañamiento requiere que sea realizado con conocimiento y sentimientos positivos.
No se logran dichos estilos sólo con desearlo mágicamente. Se requiere preparación y capacitación para aprender a acompañar. La alianza del niño, el joven, el adulto, con los terapeutas y docentes, los amigos, vecinos, compañeros de la Escuela, forja una verdadera red de contención. Todo se da de manera natural, en la medida en que ese vínculo afectivo se consolide, y se cuide.
LA COMUNIDAD DE INTERESES
Resulta de valor incalculable la organización comunitaria para dar respuesta a las necesidades especiales de los niños y jóvenes que viven una condición especial, que limita su aprendizaje y desarrollo. Debemos tener en cuenta que la práctica solidaria, y la unión de esfuerzos genera recursos materiales y espirituales que permiten a las personas trascender, y crecer con confianza y apoyos verdaderos. El respaldo y apoyo de pares, y el acompañamiento de los niños y sus familias a lo largo del tiempo, permite lograr objetivos que podrían considerarse inalcanzables, si se parte exclusivamente desde las carencias o déficits.
Esa es la tarea, y en ella estamos todos involucrados. Una sociedad inclusiva, que incorpora a todos sus miembros, resulta adecuada para dar respuesta a las necesidades individuales y colectivas. Una sociedad que valora la diversidad y que respeta el derecho a la vida, exige de todos los integrantes compromiso y entrega para lograr los objetivos y metas que surgen a diario, y neutralizar los posibles aspectos destructivos y dificultades que se presentan en esta tarea difícil. La experiencia de los talleres de abuelos de niños con necesidades especiales, nos ha ofrecido la oportunidad de compartir con otros abuelos nuestras preocupaciones comunes y conocer mejor la condición de nuestros nietos.
El diálogo con especialistas, y la oportunidad de conocer los recursos disponibles para nuestros nietos y sus familias, además del trabajo solidario para mejorar las oportunidades y aprender más sobre las necesidades, y nuevos enfoques, nos ofrece un panorama muy satisfactorio. Es por ello, que nos proponemos durante 1999, trabajar en los proyectos de intercambio con especialistas de grupos científicos, para conocer mejor y aprender a jugar con nuestros nietos, iniciar investigaciones relativas a la población real existente en la provincia, y las posibilidades de mejorar las oportunidades. Y aprender a apoyar a los nietos para que logren autonomía.
El trabajo a nivel comunitario, al facilitarse los talleres y estimular formación de nuevos grupos, genera naturalmente, una mejor percepción de las necesidades especiales de esta población, y abre oportunidades auténticas para la inclusión de todas las personas en un proyecto común.